Zespołowy Dominik: października 2013

czwartek, 24 października 2013

Hej ho do szkoły by się szło.

Poranna pobudka wygląda tak; budzik dzwoni,mama przychodzi ,mówi,że już czas wstawać ,ja z ociąganiem,ale wychodzę z łóżka,ubieram się ,mama robi śniadanie. Wszystko spokojnie ,bez poganiania,bez zrzędzenia ,bez wymyślania kolejnych motywacji ,a to mikołaj ,a to pasek ,a to smycz.Mama patrzy z niedowierzaniem ,czy jej czasem dziecka nie podmienili.Rano jest czas na masaż (Wilbarger zmodyfikowany,nie stosujemy co dwie godziny)na przytulenie i niestety też na przeklinanie (kolejny brzydki nawyk ). Do szkoły chodzę chętnie.W klasie mam Sandrę z którą mówię ,że się ożenię,panią ,która zabrała mnie na zawody w golfa( relacja z wydarzenia) i co środę na kręgielnię Tango a miedzy czasie ciekawie organizuje zajęcia. Taką szkołę to ja lubię, a oprócz tego lubię zwracać na siebie uwagę różnymi boleściami,a to brzuszek boli ,a to główka,a to nóżka. Podobno faceci to hipochondrycy,czyli norma.

czwartek, 17 października 2013

Wspieramy naukę.

Odpowiedzieliśmy na zaproszenie. tzn. pomysł był mamy,ja z oporami,a tato nie wypowiadał się.Autostrady autostradami,ale Wrocław daleko jednak.Dzień minął w aucie. Badanie,które ma na celu znalezienie przyczyn zaburzeń równowagi u osób z zespołem Downa trwało około godziny.Polegało na staniu na platformie,albo materacu na zmianę z otwartymi ,lub zamkniętymi oczami.Kolejne to; stanie na jednej nodze,przejście po wyznaczonej linii noga za nogą.Moja sprawność układu równowagi,pozostawia wiele do życzenia. Mama jak zwykle,ma wytyczne,abym ćwiczył,te jakże proste ćwiczenia,a jak to zrobi ,to jeszcze nie wie.Chociaż pani pochwaliła,że jestem ruchowo całkiem ,całkiem,to pewnie przez ten mój taniec.M. twierdzi ,że ona nie ćwiczyła równowagi ,grała w klasy ,chłopka ,gumę,nikt jej tego nie kazał,wręcz przeciwnie nie raz rodzice musieli zabraniać.Jeden malusi chromosom,potrafi tak rozregulować cały organizm.Jakby nie wystarczyło ,ze mam skośne oczy ,gotyckie podniebienie ,małpią bruzdę na dłoni i kilka innych cech w wyglądzie.Przysłowie,że od przybytku głowa nie boli,absolutnie się nie sprawdza.
Mamy nadzieję,że nasz wyjazd przyniesie wymierne korzyści jak nie mi to następnym pokoleniom " zespolaków".

piątek, 11 października 2013

Problem z kapsułką.

Mama po rozmowach z innymi mamami mi podobnymi,po poczytaniu Zakątka 21,stwierdziła,że będę wspomagany Eye Q i Geriavitem .Wiedza o tym ,że nie połykam kapsułek była jej znana. Do tej pory brano pod uwagę ,ze tabletka musi być rozgnieciona,albo w syropie. Teraz mama stwierdziła, ze dość obchodzenia się ze mną jak z jajkiem jestem dorosły i mam połykać kapsułki.Żeby umiejętności przychodziły z wiekiem,było by ok.Niestety tak to nie działa,więc kapsułka do buzi kubek do ręki ja gryzę kapsułkę,M. mówi ,że mam pić nie gryźć ,czary nade mną odprawia.Ja i tak wygryzłem co było w środku,bardzo nie smaczne trochę wyplułem do kubka trochę po bluzce poleciało . Jedna kapsułka poleciała do żołądka.Ja się szybko poddaje,mama uparta,jeśli nawet te specyfiki nie pomogą abym był bardziej żywotny to może chociaż osiągniemy sukces i nauczę się połykać kapsułki.
Byliśmy też na szkoleniu jakie ćwiczenia wykonywać ,aby poprawić moje czucie głębokie. Część z tych ćwiczeń nie wymaga ode mnie wysiłku ,mam tylko poddać się uciskom,rozciąganiu i masowaniu,więc jeśli dotyk mamy będzie mi odpowiadał,jest szansa na stosowanie. Kolejne ćwiczenia wymagają zakupu sprzętu do ćwiczeń i mojej aktywności. Z panią Magdą współpracowałem, zastanowię się czy mama to odpowiedni terapeuta,jeśli nie,trzeba będzie korzystać z wykwalifikowanej kadry.Mój wiek dyskwalifikuje mnie już z refundowanych terapii.Mam rentę mogę szaleć :) Przede mną jeszcze pobranie krwi w kierunku niedocukrzenia, a potem .... zobaczymy...

niedziela, 6 października 2013

Urodźinowo.

Babcia Aniela kończyła 75 lat, z tej okazji zjechała prawie cała rodzina .Z Niemiec przyjechali;ciocia Ewa z wujkiem Piotrkiem,ciocia Wiesia z wujkiem Adamem,Samantą i Mają,ciocia Nina z wujkiem Piotrkiem a ich syn Marek przybył z Anglii. My mieszkamy na miejscu dołączył do nas tylko Rafał też z Niemiec. Ja jestem chłopak towarzyski więc impreza była przednia. Jako ,że rodzina musiała w niedzielę wracać do swoich obowiązków,bo to i praca i szkoła.Szkoda było ich wypuścić ,bez imprezy na moich urodzinach,dlatego zacząłem obchodzić moje urodziny (8 październik) już w sobotę.Był tort ,podnoszenie w górę,wyśpiewane sto lat,szampan i wszystko jak należy. Prezenty też były ,a jakże ,kolejne smycze i paski mile widziane :)
Oczywiście kilka osób miało w rękach aparat, więc każdy profil życzyłem sobie obfotografować.

Kuzyn Marek.

Babciu 100 lat!!!

Męskie towarzystwo,Maja na ozdobę :)

prezent od wujka Adama,teraz pokażę jak się gra w piłkę .

Kto powiedział ,że tylko pieski trzeba głaskać w ramach dogoterapii, ja mam teraz terapię z kotem.

Dmuchanie trzeba powtórzyć ,za szybko było :)

Zgadnijcie kto najgłośniej śpiewał moje Sto lat :)

Międzynarodowe towarzystwo; Anglia,Niemcy,Polska

Turnus w Jadownikach Mokrych.

Przez dwa tygodnie gościłem wraz z mamą w ośrodku w Jadownikach Mokrych.W tym miejscu byliśmy pierwszy raz,ale z pewnością będziemy tam wracać.Miejsce kameralne,większość kuracjuszy mama znała wirtualnie, a to za sprawą Zakątka 21,teraz mieliśmy okazje spotkać je w realnym świecie i na pewno znajomości pozostaną na dłużej. Co prawda dzieciaki były dużo,dużo młodsze,ale mi to zupełnie nie przeszkadzało ,mogłem się wykazać ojcowskim instynktem :) Oczywiście najbardziej do gustu przypadł mi tato Szymka,zdecydowanie wolę męskie towarzystwo. Przez kilka dni była też z nami dwudziestodwuletnia Ania,która tak jak ja ma zespół Downa,ale idzie z umiejętnościami i wiedzą jak burza. Jej pobyt był dla mnie motywacją do ćwiczeń.Cały czas mam lęki przed schodami i innymi dziwnymi rzeczami. Schody w ośrodku pokonałem po kilku dniach. Natomiast wyjazd do kopalni soli Bochnia,oprócz wycieczkowych atrakcji ,dostarczył nam wielu wzruszeń,a to z powodu mojego lęku przed wejściem do windy. Cała grupa zachęcała mnie do pokonania tego leku ,zaangażowali się też pracownicy tejże .Kiedy wszyscy już stracili nadzieję,zdecydowałem się wsiąść z panem z obsługi korzystając z kasku kolejnego pracownika.Radość grupy i moja była,jak po zdobyciu Mont Everestu. Pobyt terapeutów,rehabilitantów i wszystkich dbających o nasz pobyt w tym miejscu będziemy wspominać z nostalgią. Do wyjazdu w to jakże przyjazne miejsce przyczynił się również proboszcz naszej parafii, udzielając wsparcia finansowego. Na turnusie mama zdecydowała,że trzeba porobić badania w kierunku tarczycy,bo moja ospałość i zmęczenie jest podejrzana.

Badanie za mną trochę histerii było,a jakże , krew udało się pobrać.Tarczyca w porządku,ale jest niski poziom glukozy,więc kolejne badania przede mną. Na razie uzupełniam cukier słodkościami urodzinowymi.

Teraz foto relacja. Dogoterapia.