Wizyta u okulisty na NFZ.

Po wielu wizytach u różnych okulistów,którzy to nie umieli zbadać wzroku u Dominika,trafiliśmy na panią R.i tam już zostaliśmy.Kobieta z podejściem do specyficznego pacjenta,wrażliwa,spokojna i ciepła.Mieliśmy do niej zaufanie,wyjaśniła nam ,że Dominik ma zwyrodnienia nieodwracalne i przy jego wadzie,bardzo mocne okulary nie mają racji bytu.Co jakiś czas zmienialiśmy okulary na mocniejsze i do dzisiaj było to (-7) jedno i drugie oko.Z jakiegoś powodu nasza okulistka nie pracuje już w przychodni na kasę chorych,a że ciągle trzeba wybierać z czego zrezygnować ,aby starczyło na ważniejsze rzeczy,więc z oszczędności,wybraliśmy się dzisiaj do innego lekarza co to niby za darmo.Facet każe patrzeć w dziurkę,drze się ,ze Dominik ma nie mrugać ,nie spuszczać wzroku,w pewnym momencie ,postanowił mu nawet na siłę otworzyć oko,co oczywiście się nie udało.Ja  zestresowana,  zamiast podziękować i wyjść to próbuję Dominika przekonać ,aby mu te jego biedne oczy nie latały. Udało się,nie wiem czy to dobrze,bo wynik mizerny.Teraz niby lekarz każe czytać literki,na moje ciche ,ze Dominik nie zna literek,stanął z z tablicą i Dominik ,z jego  grubymi szkłami  i w swoich okularach rozpoznał tylko koło. Oczywiście podniesionym głosem strofował dziecko patrz do góry,patrz na tablice,a głowa Dominika latała we wszystkich możliwych kierunkach.Mamy receptę na szkła jedno (-12) drugie (-10)  i dylemat przez kilka godzin ,bo to może faktycznie trzeba takie solidne szkła,gdyby to powiedział ktoś z odrobinom empatii,ale nie taki gbur.Teraz myślimy o kolejnej wizycie ,chyba jednak prywatnej.

Walka o wyższe świadczenia pielęgnacyjne.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci okupują sejm w swoim i takich jak ja osób,pokazując,że świadczenia pielęgnacyjne nie wystarczają na podstawową egzystencje.Państwo nie pomaga  tym rodzinom,zostawia samym sobie. Mogę powiedzieć po sobie,że miesiąc za  miesiącem musimy kombinować z czego zrezygnować,żeby choć w minimalnym stopniu wspomóc rozwój Dominika. Tu  nawet nie stawiamy na kolejne sukcesy,a te również są możliwe,ale umiejętności nabyte niećwiczone zanikają i tu jest duży problem.
Zbliża się dwudziesty rok odkąd zmagamy się z zespołem Downa i jego skutkami,nie wybiegamy w daleką przyszłość,aby nie oszaleć. Żyję tu i teraz i na tym skupiamy swoją uwagę.Dominik jest osobom chodzącą w miarę samodzielną,co ma dobre strony.Nie trzeba go nosić,nie wyobrażam sobie aby mój pooperacyjny kręgosłup był w stanie to przetrwać. Natomiast jeśli sam czegoś nie chce ,nie jesteśmy w stanie od niego tego wyegzekwować,a więc dużo cierpliwości ,siły perswazji,wymyślanie kolejnych zachęt. Psychiczne zmęczenie. Do mnie przemawia kampanie " Nie jestem rehabilitantką-jestem mamą",jakże mądra i pokazująca,że pępowina z dzieckiem choć na kilka godzin powinna być odcięta,nie jesteśmy z dzieckiem jednym tworem. To są dwa odrębne organizmy,chcemy odpocząć psychicznie, choćby to miało się wiązać ze zmęczeniem fizycznym.Podziwiam tych rodziców,którzy tak zaciekle walczą o godniejszy byt dla nas,ale ja wolałbym mieć mniejsze świadczenia ,a móc się wyrwać na kilka godzin do pracy i mieć możliwość dorobić do tych świadczeń.Niestety nie mogę sobie pozwolić ,aby zrezygnować z pomocy państwa i iść do pracy na cały etat.I  tu koło się zamyka.Czekam na efekty i wspieram myślami tych ,którzy powiedzieli Dość !!!