Historia

Mama i ja.

Z babcią Krysią i bratem Rafał.

Z ciocią Ewą.

Moja  klasa.

Rozpoczęcie nauki w obecnej szkole ,mam 10 lat.

Bal przebierańców w przedszkolu.

Wizyta u wujostwa.

Strach przed siedzeniem.

Kocham prezenty :)

Ja i braciszek Kuba.

Ośrodek Jana Pawła II

Mam roczek.

08.10.1994 rok godzina 4.30 na świat przychodzi trzecie dziecko w naszej rodzinie. Na dzień dobry dostaje  10 punktów w skali Apgar,był trochę siny . To były czasy  ,gdy dzieci zabierano do sali noworodków. w samo południe przyniesiono mi syna do karmienia ,zaczął  dziwnie łapać powietrze ,pielęgniarka  zabrała maleństwo do inkubatora,że wymiotuje ,jeszcze wodami  płodowymi. Na razie jeszcze nic nie wskazuje ,że powinnam się niepokoić.Godzina 15, przychodzi  mąż z rodziną na odwiedziny  ,mówię ,że urodziłam ,wszyscy szczęśliwi , chwile  żeśmy porozmawiali przez szybkę , trzeba było  uciekać , bo do szybki kolejka. Poszłam  na noworodki zobaczyć  jak tam mój dzidziuś się miewa ,a tu pani doktor ,mówi mi  ze dziecko ma prawdopodobnie ZESPOŁ DOWNA. W głowie pustka ,nie dociera do mnie ani jedno słowo więcej ,o zespole downa nic nie wiem , coś kojarzę ,ze w Klanie gra taki chłopiec.Jestem sama z tą sensacją  nie ma telefonów nie  można zawiadomić nikogo z bliskich .Następny dzień  odwiedziny , dużo płaczu szumu i pocieszania, rozmowa z panią ordynator,która dość rozsądnie i fachowo przedstawia  symptomy   tegoż zespołu, nasze dziecko nie ma wszystkich   oznak , wiec na dwoje babka wróżyła  dopiero badania  genetyczne mogą potwierdzić ,a one zostaną wykonane w wieku 6 miesięcy.Teraz inne problemy dziecko nie ma odruchu ssania w związku z tym karmienie piersią na razie odpada ,  żółtaczka. Ja opuszczam szpital po tygodniu  , dziecko po  3 tygodniach.Teraz  rodzina ocenia ,ze dziecko piękne jakie skośne oczy ,co oni chcą troszkę pochoruję i wyjdzie ze wszystkiego.Ja już nie mam pokarmu ,zresztą ten odruch ssania nadal nie wykształcony. Dominik zachowuje się dziwnie,albo śpi  nie potrzebując jedzenia albo płacze non stop i często oddaje brzydki stolec, po  6 dniach idę do przychodni  coś mi się nie podoba.Pani doktor kieruje do szpitala.Przyjazd do szpitala ,lekarz dyżurny ni, to było widzi potrzeby  zostawiać dziecka  i zadaje nam pytanie-a państwo by woleli aby syn  został w szpitalu ?,ale jak już jest to zrobią mu morfologie, zaczynają się schody ,bo krew krzepnie  nie można jej pobrać, po kilku próbach idziemy do laboratorium,żeby wykonano to na miejscu.Dziecko odwodnione, no jednak łaskawie , może zostać na oddziale. Następnego dnia jadę  do ordynatora  zasięgnąć informacji.Włos mi staje na głowie, dziecko szare,żółte,  z  zakażeniem  krwi. Tak mijają 3 tygodnie.Tato pojechał do szpitala i przywozi synka ma  być karmiony specjalnym mlekiem i powinno być dobrze,ale nie jest po  paru dniach ,znowu kupki brzydkie , dziecko nie spokojne i do lekarza a ten na szpital tym razem zapalenie płuc z brzuszkiem nic nie robią.Pierwsze święta Bożego narodzenia w szpitalu,ale Nowy rok w domu z nadzieją na lepsze czasy :)Niestety to jeszcze nie te czasy,po kilku dniach znowu bóle brzuszka i brzydkie kupki,wizyta u  lekarza w ośrodku i leki na biegunkę albo na zaparcia.Wygląda to mniej więcej tak  4 dni dobrze, kupki są dziecko  spokojne po tym czasie ,kupki są ale jakby mniejsze ,i z dnia na dzień dziecko robi się coraz bardziej niespokojne ,po kilku dniach  ,nadchodzi kryzys ,dziecko nie chce jeść i pręży się, płacze, nie śpi  oczyszcza się , kupki luźne w dużych ilościach  dochodzą  nie raz wymioty. po podanych lekach nie ma różnicy , mija  około  3 dni cierpienia i oczyszczania ,często jest  stolec z krwią i nadchodzi ulga .W wakacje przebywając u rodziców  jadę z Dominikiem na pogotowie,lekarz kieruje syna na szpital  tam  mówią ,ze  powinno być wykonane badanie w kierunku choroby  Hiszprunga,jest to też dzień planowanego powrotu  do Rybnika.Po konsultacji lekarz  zgadza  się na powrót  i wypisuje skierowanie na szpital   w Rybniku.Zgłaszamy  się  na oddział chirurgiczny , okazuje się ,ze takie badanie ma wykonać oddział  pediatryczny,gdzie z łaską podjęto sie wykonać to badanie.Badanie będzie wykonane w poniedziałek,dziecko ma  byc na oddziale w niedziele aby go przygotować tzn oczyścić jelita lewatywami. Zdjęcie jest  ,na którym nie ma choroby Hiszprunga ,sa tylko złogi kału ,mamy tak robić ,aby  nie dopuszczać  do zawalenia  jelit.Rybnickich lekarzy nie zastanowiło ,jak to  mamy wykonać  ,jak dziecko było oczyszczane przez  szpitalny sprzet   w postaci   metrowego wężyka i nie  było dobrze  oczyszczone.Tak to trwa,a my chodzimy od lekarza do lekarza  nikt nie traktuje nas na tyle poważnie aby coś z tym zrobić,bo  twierdzą ,ze słabe mięśnie i jak będzie ćwiczył,wszystko się unormuje. Pytanie jak ma ćwiczyć ,jak ciągle cierpiący,ale robimy co możemy ,rehabilitacja w ośrodku   Jana Pawła  w Rybniku , bardzo dobra praca  rehabilitantów   w szpitalu w Jastrzębiu Zdroju.Zapomniałam napisać ,że po 4 miesiącach natrafiamy na reportaż w telewizji jak to grasica leczy zespół Downa.Jedziemy do Sosnowca ,tak stosują to "CUDO".Kuracja trwała  ponad dwa lata ,zastrzyki podawane 3 razy w tygodniu,zanim dotarło do nas ,ze ktoś tu  z nas robi idiotów.Koszt tej kuracji był  bardzo duży ,za naiwność się płaci.Trafiamy do  kliniki do Bytomia i tam zajmują sie moim synem starannie,wykonują 3 operacje ,okazuje się ,że to co Rybniku odczytano za zlogi kału ,okazało się zarastającym jelitem, tylko  że musiało minąć  ponad  trzy lata cierpień  mojego syna ,żeby trafić na  fachowców.Teraz juz skupiamy się  rehabilitacji,bo zdarzają sie tylko sporadyczne anginy.
Jak nazwa wskazuje,trochę latek mineło więc i wydarzeń też było sporo.
 W  lipcu 1996r na świat przychodzi Jakub,tu też było trochę strachu,ale to blog Dominika,wiec
 skupimy się na nim.
Wiec Dominik jeszcze  dobrze nie siedzi ,a tu już drugi niemowlaczek, do całej czwórki ,tylko mama i tata ,bo reszta rodziny daleko ,a ta z bliższa, też nie zbyt pomocna.
Od września 1994 r Dominik zaczyna  edukacje,rano  rodzic zawozi  do Rybnika do  ośrodka Jana Pawła i około 14 odbiera.Lata mijają . W wieku 7 lat Dominik  zmienia placówkę na przedszkole specjalne  i tam już jest transport,tylko trzeba go  zaprowadzić na przystanek i odbierać och jaka ulga.
Wspaniałe przedszkole ,wspaniała kadra ,wspominamy z rozrzewnieniem ,ale nadchodzi czas szkoły.
Do szkoły Dominik poszedł w wieku lat 10 do nadal,nie jest to miejsce  ulubione . Niechętnie rano wstaje i tylko pytam  czy jutro wolne,z kolegami też nie umiem sie zaprzyjaznić ,po prostu nie trafiliśmy  odpowiednio.Początki były w porządku,ale odkąd zaczęły się czeste zmiany wychowawczyń nie potrafimy się zgrać.