I tylko jedno może unicestwić marzenie - strach przed porażką
(Paulo Coelho)

wtorek, 30 lipca 2013

Upalne lato z bratem.

Mamy lato,że ho ho,to pewnie dla tych proroków ,co to zwiastowali deszcze i chłody. Po raz kolejny niebo pokazało,kto tu rządzi.Po wypoczynku nad morzem ,gdzie wiaterek chłodził,a powietrze zdecydowanie wilgotniejsze (o czym wskazywało suszenie mokrych ubrań,schło i schło...) szukamy chłodnych miejsc,a te są w domu,więc  nadrabiam zaległości w oglądaniu swoich fitów w postaci wesela kuzynki i słuchaniu muzyki.Pod wieczór mogę wyjść na dwór,a to na grilla,a to skoczy z bratem do basenu.Rafał ma urlop więc na parę dni nas odwiedził.Wybiera się na mazury,darowany mi czas wykorzystam.Lubię dużo ludzi i zmieniać ich towarzystwo,mamę mam na co dzień ,jej towarzystwo już mało atrakcyjne :)
Co z tego ,że mam troje rodzeństwa jak powyjeżdżali z domu.Temat rodzeństwa,był poruszany na turnusie,oczywiście dla rodziców. Jednym z punktów,było aby stworzyć biblioteczkę dla rodzeństwa z książkami o tematyce Zespołu Downa. Mama zaraz zakupiła " Pytania ,które się nie zadaje".Warte zapamiętania jest zdanie,że nie ważne jaką decyzję po śmierci rodziców,rodzeństwo podejmie ,będzie im z tym źle.Jeśli zaopiekują się mną,to dodatkowe obowiązki,jeśli oddadzą do ośrodka,to będą to przeżywać emocjonalnie. Rodzice  dbając o zdrowe dzieci ,powinni  z nimi porozmawiać uświadamiając,że obojętnie jaką decyzje podejmą- mają takie prawo,trzeba to uszanować.Pani psycholog,dała rodzicom do myślenia, rodzeństwo może czuć się odepchnięte na boczny tor i czuć  bardzo dużo negatywnych emocji względem "zespołowca".Ważne aby budować więzi rodzinne,bo gdy rodzina czuje się sobie potrzebna   nic złego się nie stanie.Podobno rodzeństwo zespolaków,wybiera  jedna z dwóch dróg ,albo wyjeżdża daleko od domu,albo studiuje kierunki usprawniające niepełnosprawnych,moi wybrali wyjazd z domu czyżby to  przez mój zespół ?  Chociaż żyjemy z zespołem prawie 19 lat to nadal  nad wieloma zachowaniami trzeba pracować.Jak to mówią człowiek całe życie się uczy i głupi umiera... to kwestia dalekiej przyszłości,a może nie...któż to wie..
A teraz dla ochłody pół basenu chłodnej wody





niedziela, 28 lipca 2013

Turnus w Rowach.

Wróciliśmy z M.(a jakże) z turnusu zorganizowanego przez stowarzyszenie Bardziej Kochani.Chociaż mam już prawie 19 lat ,pierwszy raz byłem na turnusie w "swoim" gronie tzn. wszystkie dzieciaki (jeden się wyłamał) miały  Zespół Downa.M. miała plan,że  poznam podobnego sobie i będzie z tego fajna znajomość,niestety jesteśmy  wyjątkowi . Mniejsze dzieciaki potrafiły odnaleźć się w grupie,natomiast starszaki stroniły od siebie nawzajem.Ja jak zwykle chciałem wszędzie tańczyć i szukałem towarzystwa starszych panów pełnosprawnych w ostateczności mogły  być panie.Pobyt w Rowach,oprócz wypoczynku
otworzył M. oczy na moje zachowanie,a to za  sprawą pani psycholog Marii Piszczek.Teraz tylko szukać dobrych terapeutów i kasy .Sprawa moich lęków przed schodami ma podłoże w mojej krótkowzroczności i powinna być prowadzona jak dla  osób niedowidzących,natomiast jeśli chodzi o ataki autoagresji mam zaburzenie głębokiego czucia i w tym kierunku powinniśmy szukać pomocy,a nie podawać leki,które i tak nie wiele wnoszą.Kolejną osobą,która dała M. do myślenia była  pani profesor Elżbieta Zakrzewska-Manterys ,aby szukać zajęć,które lubię wykonywać i na tym skupić nasze dalsze działanie,więc M. rozglądaj się za kółkiem tanecznym na miarę moich możliwości.Pogadanki dla rodziców uświadomiły M.,że czyny powinny mieć konsekwencje i na takie powinno się stawiać,a nie na kary.Turnus bardzo dobrze zorganizowany,terapeutki pełne pomysłów i chęci a co się działo jest opisane tutaj :) Pogoda marzenie,sprzyjała plażowaniu,kąpielom jak i spacerom,deszczu nie spotkaliśmy,choć podobno w jedną noc padało,nic nam nie wiadomo o tym ,noce po całodziennych zajęciach przespane..Dojazd do Rowów trochę skomplikowany,bo to i autobus i dwa pociągi trzeba było zaliczyć,ale sukces w postaci zejścia na peron trzymając się tylko poręczy zaliczony,to było na powrót,w tamtą stronę nie było tak łatwo mama wołała kogoś z podróżnych aby mi służył ramieniem,a strach był wypisany na mojej twarzy.Do bardzo nieprzyjemnych należała podróż do Rowóch ,a to za sprawą braku kasy Intercity na dworcu w Rybniku.Ponad tydzień przed wyjazdem M. wyszukała połączenie w internecie i pojechała kupić bilet na dworzec.Okazało się ,że można kupić tylko do Częstochowy ,bo to był pociąg Kolei Śląskich,pani kasjerka bardzo nie miła,z jednej strony nie ma się co dziwić,dlaczego ona ma odpowiadać za innych przewoźników,poinformowała,że na dalszą trasę bilet można kupić w Katowicach.Z biletem na kawałek trasy,mama zasiadła do internetu i poczytała ,ze można  również zakupić bilet przez internet,jako że mamę czasem ponosi optymizm  stwierdziła,że zakupi bilet w Częstochowej,mieliśmy trochę czasu miedzy jednym pociągiem a drugim. Po kilku dniach jednak zasiadła do komputera  z postanowieniem zakupu  biletu ,wyskoczył komunikat ,że nie ma wolnych miejscówek,czy kupujesz nadal,no przecież teraz pociągi nie są przeładowane gdzieś się miejsce znajdzie.Bilet wydrukowany na resztce tuszu,jedziemy.Pociąg  napakowany jak za czasów komuny,przed nami podróż dziesięciogodzinna na korytarzu. Ratunku!!! .M. w wojowniczym nastroju szuka konduktora ,jest ..dostało się chłopinie . Moja niepełnosprawność przydała się i siedliśmy w wagonie służbowym.
Część  kosztów turnusu pokryła kopalnia " Jankowice" z Rybnika,której tato był pracownikiem,kolejną kwotę wpłaciliśmy z subkonto w Fundacji "Zdążyć z Pomocą " .W tym miejscu chcieliśmy ,za to podziękować wszystkim,którzy ofiarowali mi swój 1% procent podatku!!!!
Teraz kilka zdjęć jak to przyjemnie było w Albatrosie,urok ośrodka polegał na tym,że morze bliziutko a miasto daleko,wiec moje wypady na autodrom musiały być spacerem  po plaży i dreptałem nie narzekając .























wtorek, 9 lipca 2013

Wizyta u cioci.

Kolejny dzień spędziliśmy w cioci,która ma wnuki i dużo szumu z tego powodu.
Jako ,że ja nie przyzwyczajony do takiego gwaru,to zacząłem całe towarzystwo uciszać,a że głos mam męski  
moje Cicho ! wywoływało  salwę płaczu ,albo uśmiechu, zależy na kogo trafiło.




Towarzystwo wujka bardzo mi odpowiada.
\


Wracam do domu.






Powitanie lata w Świerklanach.

Co prawda lato już u nas zagościło na dobre i to kalendarzowe i pogodowe,wbrew przepowiedniom sceptykom ,co to wróżyli z fusów deszcz ,a potem deszcz.Mimo to fajnie było wybrać się na imprezę plenerową do Świerklan z okazji powitania lata. Zaliczyłem nawet zjeżdżalnię dmuchaną, co przy moich gabarytach jest wyzwaniem na obsługującego takową.Nie zależnie od tego ile będę miał lat i ile będę ważył,na zawsze już pozostanę dzieckiem.Na wszelkie urządzenia dla dzieci w zasięgu mojego wzroku próbuję wsiąść z moją  szanowną pupą,dobrze ,że po krótkim tłumaczeniu M. potrafię ustąpić.Trzeba jeszcze popracować nad moim  zaczepianiem do tańca,szczególnie panów.M. ratuję mężczyzn ,kobiety zresztą też z opresji ,bo ja wystawiam ręce ,wołam tańczymy i nie  przyjmuję odmowy.
Żebym z taką odwagą pokonywał wszystkie schody




A to już koncert Eneja,oj działo się, działo !