Zachowanie w szkole.

Zimno,mokro i szybko ciemno ,nastrój podobny u mnie,a powodów nie brakuje.Po miesiącu nauki powiem,że poranne wstawanie mamy opanowane,za to w szkole Dominik nie do opanowania.Nadal problem z przeklinaniem z brzydkimi odzywkami z krzykiem.W ostatnim okresie nie jechał na wycieczkę i  nie był na kręglach  za karę.Ja  za każde przekleństwo zabieram smycz,na razie jest jeszcze co zabierać.Kolejna sprawa to te nieszczęsne schody. Dotychczas Dominik na basenie korzystał z damskiej szatni razem ze mną ,bo jest na dole,no ale ktoś tam się buntuję,że dorosły facet.... ,że nie przyzwoicie,,,, niektórzy zgorszeni. Musi korzystać z męskiej na piętrze,no jak musi to... stres,no ale przecież  trzeba pokonać....no trzeba jestem za...więc tłumaczenie ,że od przyszłego czwartku mężczyźni w męskiej... efekt  na dziś taki ,że noc nie przespana  ,bo mężczyzna przeżywał i nie spał,a ja przy okazji.Od czasu do czasu dopuszczam do siebie taką myśl,dziś też się przedarła " co mogłam zrobić lepiej,czego nie dopilnowałam ?Dzisiaj  myślę ,ze jednak trzeba było więcej wymagać jak był młodszy,jak jeszcze nie miał swoich nawyków.Można powiedzieć ,że obudziłam się z ręką w nocniku.

Wnioski po wypoczynkowe.

Dawno mnie tu nie było,co nie znaczy ,ze nic się u nas nie dzieje.Oj dzieje się, dzieje..... tylko weny twórczej brak.Tak na świeżo wróciliśmy z Jastrzębiej Góry,taki tygodniowy wypoczynek na własną rękę.Bez wniosków do PFRON-u,co to rozpatrzy negatywnie.Wyjazd udany morze,pogoda marzenie,jedyny obowiązek pilnować pór posiłku :) Schodów żeśmy użyli,to tak w ramach rehabilitacji i walki z lękami.Było super ,ale  zdarzyły się też nieprzyjemne sytuacje,sprowadzające mnie na ziemie do potłuczenia tyłka. Jedna z nich; Schodzimy stromymi schodami nad morze(dla wtajemniczonych zejście 22) po prawej stronie brak poręczy,więc Dominik schodzi lewą stroną ( bez trzymanki nie da rady,a pod rękę z mama też mu nie wygodnie,woli poręcz i iść swoim tempem).Ja przed nim parę stopni niżej. W górę idą koloniści,pani już z daleka krzyczy trzymamy się prawej strony.Mówię do Dominika ,że ma się zatrzymać przykleić do poręczy i przepuścić ich,a  opiekunka podchodzi i mówi przepraszam,bo przecież przeszkodę z drogi się usuwa. Dominik nie pewnym krokiem przesuwa się na tym stopniu, podeszłam podałam mu rękę dla pewności.Kadra pedagogiczna i nauka dla dzieciaków.
Kolejna sytuacja powrotna droga i pociąg. Bilety mimo ,że kupione z miesięcznym wyprzedzeniem,nie mieliśmy miejscówek koło siebie.Siedzimy ,no niestety Dominik mruczy pod nosem przekleństwa,szczególnie spadaj,bo chętnie by się wyłożył. Idziemy do ubikacji,po powrocie Dominik usiadł na moim miejscu.
Po chwili psiknął sobie,a że nie zatkał buzi, ja również nie zdążyłam,parę kropel śliny spadło na osobniczkę obok ( młoda dziewczyna ). Przeprosiłam,wycierać nie było co.Panienka stwierdziła,że ona sobie nie życzy takich sytuacji i Dominik  ma się zamienić ze mną miejscami.Dominik miał w nosie życzenia i nie  ruszył się z tego miejsca ( pewnie z ulgą dla innych).Potem zrobiliśmy roszadę z inną osobom i siedzieliśmy koło siebie ,panna tak jak chciała siedziała koło mnie :) Takie sytuacje pokazują mi przepaść  jaka dzieli ludzi i jak daleko maniery Dominika  odbiegają od normy.Akumulatory naładowane więc pracujemy nad udoskonaleniem zachowań.

Wielkanoc .

Wszystko co dobre szybko się kończy,aby mogło nadejść .... inne .... może nawet lepsze.
Święta minęły w pięknej wiosennej aurze,w rodzinnej atmosferze,cała nasza szóstka ( babcia na chwilę też przybyła jako siódma )kiedy to było ostatni raz?.... oj dawno.Przygotowaniom do świąt nie towarzyszyła zbytnia nerwówka,pewnie dlatego ,że staram się oszczędzać i nie forsować ,bo co niektóre części ciała zaczynają szwankować,a wymiennych brak. Było dużo śmiechu i radości z przebywania razem, takiego niewymuszonego.Jestem dumna z każdego z moich dzieciaków,a siebie podziwiam ,że wychowałam czwórkę dzieci.Dopiero teraz mam czas zauważyć ile to wymagało wysiłku i czasu,kiedyś  tego nie widziałam.Dominik miał największą frajdę z lanego poniedziałku.Uwielbia polewać i być polewany. Pisku i śmiechu ,a na dokładkę mokrych ciuchów ,dywanów,podłóg było multum.
Jedynie chory palec trochę zakłócał,nasze dobre samopoczucie,prawdopodobnie paznokieć zejdzie,poczekamy na to wydarzenie w domu.Na razie obkładamy maścią i sukcesem jest ,ze opatrunek zostaje na palcu,a nie sprytne rączki zaraz  się go pozbywają.W ogóle Dominik jest super,nie wiem czy to zasługa suplementów,czy leków ,ale coś działa. Na  dzisiaj dostaje  dwie tabletki  Eye q,Geriavit, Biotropil, Promazin. Nawet  przestał przeklinać,zamienił ten nawyk ,na opowieści ,że pije piwo,tata pije piwo ,większość jego opowieści kręci się koło piwa.Wolę już to niż te przekleństwa.Okres świąteczny chodził późno spać w okolicach 22,a wstawał przed szóstą,trochę to było męczące,wiadomo inni by jeszcze pospali. Myślałam ,ze jak zacznie się okres szkolny ,to chęć do porannego wstawania minie,a tu niespodzianka . Przed budzikiem Dominik  wstał.Hura ,może  już tak zostanie !!! Mniejsza potrzeba snu,nie przeklina..... Wiosno ach to ty....
Trampolina  to główny punkt programu :)

 

 Dalej na sportowo.

  lejemy,lejemy...

Bierzmowanie.

Nastał Wielki Tydzień,dla katolików,to czas na refleksje i skupienie się na swojej wierze.Dla naszej rodziny to kolejne przeżycie-Dominik przyjął dzisiaj sakrament Bierzmowania.Już od paru lat zastanawiałam się,jak to rozgryź,bo przecież ten sakrament przyjmują dojrzali katolicy,a ja staram się nie oszukiwać,że tej dojrzałości u mojego syna nie widać. Katecheta przygotował uczniów SZSP  w miarę ich możliwości .Dominik miał sobie wybrać imię . Wybór padł na Witolda ( to po wujku),niestety nie ma takiego świętego,kolejny pomysł to Sławek (pan młody z ulubionego wesela ),też nie trafiony z tego samego powodu.Pomyślał ... i wymyślił Patryk( gość z tego wesela,który miał długie włosy jak Witek ).Msza święta prowadzona przez biskupa Antoniego Długosza,była odświętna i prowadzona pod nasze dzieciaki.Ja  choć z niepełnosprawnością mam do czynienia prawie dwadzieścia lat,nie potrafię się oswoić z pewnymi zachowaniami innych dzieciaków.Przeważnie w takich  momentach,dziękuję że moje dziecko jest jakie jest i że inni mają gorzej,a te problemy ,które nam towarzyszą są do przełknięcia.Chociaż  jest parę zachowań,które chciałabym wyplenić u Dominika :) Ostatnio mamy problem,z palcem u nogi ,pod paznokciem zebrała się ropa ( podobno kopnął ławkę w szkole) i  po wielkich czarach ,obiecankach,groźbach i prośbach jak już pozwoli sobie zrobić opatrunek ,to po chwili już go ściągnie.
Duchu św.oświeć nas wszystkich .
Świadkiem Dominika był tato.

Pamiątki od biskupa.

Zdjęcie z Sandrą to podstawa :)

Weekendowe szaleństwo.

Od kilku dni Dominik zaprasza wszystkich wokół do siebie na kawę .Najmocniej zależało mu na wizycie Sandry,wiadomo jak chce się z nią  żenić to wypadało by choć trochę zjednać ją sobie.Po za tym trzeba zacząć" bywać' wśród swoich  w wolnym czasie,a nie tylko w szkole i na turnusach.Wraz z zbudzeniem  się przyrody i my otwieramy się na nowe.Sandra co prawda w szkole mówiła,że nie chce jechać do Dominika,ale zadzwoniłam do jej mamy . Ta wyraziła zgodę i tak oto w sobotnie pochmurne popołudnie,przywiozłam Sandrę wraz z jej dwoma braćmi i wujkiem.Radości ,gwaru było co nie miara,moje oczy rozbiegane za  wszystkimi nie nadążały.Dominik po jakimś czasie przestał wykazywać  zainteresowanie braćmi,ale dziewczyną i owszem.Po szaleństwach sportowych,zamknęli się w swoim pokoju słuchali muzyki ,trochę tańczyli i oglądali zdjęcia,a ja lukałam to przez balkon to przez dziurkę od klucza ,to otwierając drzwi.Prawdziwy szpieg z krainy deszczowców. Najważniejsze ,że młodzież i dzieciaki zadowolone i już planowali kolejną wizytę,a Sandra z planami ,żeby mogła u nas  spać.Przybył też mój brat Tosiu,więc weekend towarzyski był,a Dominik w żywiole rekreacyjno-edukacyjnym.
                                                     Dominik z Sandrą

Skoki na trampolinie.

Wiosna przyszła taka prawdziwa,bardzo lubię takie temperatury,śpiew ptaków i zielono wokół. Serce się raduję ,wiec obiecana trampolina stanęła na podwórku.Oczekiwałam większego entuzjazmu ze strony Dominika,a  ten na słowo idziemy szybko do domu ,bo tam czeka niespodzianka,zapytał -smycz? Czy to moje dziecko będzie miało kiedyś dość smyczy i pasków.Skoki na trampolinie są wyczerpujące,wiem po sobie też skorzystałam z tego wynalazku.Dominik nie zmordowany ,wołał jeszcze raz :) Zrobiłam błąd ( nie pierwszy i nie ostatni),ale zawsze na festynach Dominik korzystał z trampoliny sam i podobało mu się,a  na naszej pokazałam mu ,że można z kimś.Oczywiście Dominik szybko zakodował,że trzeba z kimś i teraz podskakujemy na zmianę z tatą. Towarzyskie  to moje dziecię,nic nie poradzimy.Ważne,że skacze,może poprawi się równowaga i czucie głębokie,taki mamy plan :)

Wizyta u okulisty na NFZ.

Po wielu wizytach u różnych okulistów,którzy to nie umieli zbadać wzroku u Dominika,trafiliśmy na panią R.i tam już zostaliśmy.Kobieta z podejściem do specyficznego pacjenta,wrażliwa,spokojna i ciepła.Mieliśmy do niej zaufanie,wyjaśniła nam ,że Dominik ma zwyrodnienia nieodwracalne i przy jego wadzie,bardzo mocne okulary nie mają racji bytu.Co jakiś czas zmienialiśmy okulary na mocniejsze i do dzisiaj było to (-7) jedno i drugie oko.Z jakiegoś powodu nasza okulistka nie pracuje już w przychodni na kasę chorych,a że ciągle trzeba wybierać z czego zrezygnować ,aby starczyło na ważniejsze rzeczy,więc z oszczędności,wybraliśmy się dzisiaj do innego lekarza co to niby za darmo.Facet każe patrzeć w dziurkę,drze się ,ze Dominik ma nie mrugać ,nie spuszczać wzroku,w pewnym momencie ,postanowił mu nawet na siłę otworzyć oko,co oczywiście się nie udało.Ja  zestresowana,  zamiast podziękować i wyjść to próbuję Dominika przekonać ,aby mu te jego biedne oczy nie latały. Udało się,nie wiem czy to dobrze,bo wynik mizerny.Teraz niby lekarz każe czytać literki,na moje ciche ,ze Dominik nie zna literek,stanął z z tablicą i Dominik ,z jego  grubymi szkłami  i w swoich okularach rozpoznał tylko koło. Oczywiście podniesionym głosem strofował dziecko patrz do góry,patrz na tablice,a głowa Dominika latała we wszystkich możliwych kierunkach.Mamy receptę na szkła jedno (-12) drugie (-10)  i dylemat przez kilka godzin ,bo to może faktycznie trzeba takie solidne szkła,gdyby to powiedział ktoś z odrobinom empatii,ale nie taki gbur.Teraz myślimy o kolejnej wizycie ,chyba jednak prywatnej.

Walka o wyższe świadczenia pielęgnacyjne.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci okupują sejm w swoim i takich jak ja osób,pokazując,że świadczenia pielęgnacyjne nie wystarczają na podstawową egzystencje.Państwo nie pomaga  tym rodzinom,zostawia samym sobie. Mogę powiedzieć po sobie,że miesiąc za  miesiącem musimy kombinować z czego zrezygnować,żeby choć w minimalnym stopniu wspomóc rozwój Dominika. Tu  nawet nie stawiamy na kolejne sukcesy,a te również są możliwe,ale umiejętności nabyte niećwiczone zanikają i tu jest duży problem.
Zbliża się dwudziesty rok odkąd zmagamy się z zespołem Downa i jego skutkami,nie wybiegamy w daleką przyszłość,aby nie oszaleć. Żyję tu i teraz i na tym skupiamy swoją uwagę.Dominik jest osobom chodzącą w miarę samodzielną,co ma dobre strony.Nie trzeba go nosić,nie wyobrażam sobie aby mój pooperacyjny kręgosłup był w stanie to przetrwać. Natomiast jeśli sam czegoś nie chce ,nie jesteśmy w stanie od niego tego wyegzekwować,a więc dużo cierpliwości ,siły perswazji,wymyślanie kolejnych zachęt. Psychiczne zmęczenie. Do mnie przemawia kampanie " Nie jestem rehabilitantką-jestem mamą",jakże mądra i pokazująca,że pępowina z dzieckiem choć na kilka godzin powinna być odcięta,nie jesteśmy z dzieckiem jednym tworem. To są dwa odrębne organizmy,chcemy odpocząć psychicznie, choćby to miało się wiązać ze zmęczeniem fizycznym.Podziwiam tych rodziców,którzy tak zaciekle walczą o godniejszy byt dla nas,ale ja wolałbym mieć mniejsze świadczenia ,a móc się wyrwać na kilka godzin do pracy i mieć możliwość dorobić do tych świadczeń.Niestety nie mogę sobie pozwolić ,aby zrezygnować z pomocy państwa i iść do pracy na cały etat.I  tu koło się zamyka.Czekam na efekty i wspieram myślami tych ,którzy powiedzieli Dość !!!

Obserwacje szkolne.

Piątek mama przebywała ze mną w szkole.Część zajęć była w klasie ,a resztę czasu spędziła na rozmowach o mnie z ciałem pedagogicznym.Wszyscy szukają przyczyny moich negatywnych zachowań,a ja im tego nie ułatwiam.Na pytania dlaczego? odpowiadam nic lub nie wiem,chyba że coś zasugerują to potwierdzę typu; bije mnie brat.Moje zachowanie w szkole w asyście mamy było w porządku. Wolę chodzić do szkoły sam i było mi trochę głupio ,że mama przebywa ze mną.Teraz  na pytanie ,czy mama ma iść ze mną do szkoły odpowiadam,że będę grzeczny.Po analizie mojego zachowania wynika,że  potrzebuję aby się mną interesować,dlatego wszelkie wyprawy z mamą nie przynoszą większych problemów wychowawczych,bo jestem w centrum zainteresowania mamy.W szkole nie zawsze jest to możliwe,aby świat się wokół mnie kręcił,dlatego te zwracanie na siebie uwagi w negatywnym zachowaniu.Są to  domysły,bo ja nie potrafię nazwać swoich emocji i wyrazić ich w sposób czytelny.Mama zadowolona z obserwacji funkcjonowania mojej szkoły,można powiedzieć że działa wszystko jak w zegarku.Zajęcia urozmaicone,widać serce i zaangażowanie nauczycieli.Marne pocieszenie ,ale są dzieciaki wolniejsze ode mnie. Jedno co zasmuciło rodzicielkę to moje relacje z rówieśnikami,a praktycznie ich brak nie potrafię odezwać się w żaden sposób do kolegów czy koleżanek,na tym gruncie jestem samotnikiem.Za tydzień wybieramy się do psychiatry,może  coś doradzi na moje nie kontrolowane ataki złości.Wolelibyśmy znaleźć dobrego psychoterapeutę ,ale gdzież takiego szukać ,przecież w szkole  pełno wykształconych osób w tym kierunku,a nie umieją pomóc.

Agresja w szkole.

Po feriach do szkoły wróciłem pełen złych emocji. Moje ataki złości,kieruję na siebie ( ze sobą prowadzę rozmowy krytykujące) i innych. Mam upatrzonego w klasie kolegę też Dominika i jak mi się coś ubzdura,to go atakuję.Moja agresja i przeklinanie sprawiły ,ze dzieciaki się mnie boją,a rodzice tychże interweniują w szkole.W domu oprócz uporu nie pokazuję żadnej złości.Wczoraj za karę pani nie wzięła mnie na kręgle,a dzisiaj po rzucaniu krzesłem i pobiciu kolegi,p. dyrektor optuje abym nie przychodził do szkoły.Tylko,że ja lubię siedzieć w domu,więc wychodzi na to ,że za moje złe zachowanie dostanę nagrodę.Mama stwierdziła,ze jednak będę chodził do szkoły,a ona ze mną ,może to coś pomoże. Jutro zaczynamy. Mamy też wybrać się do psychiatry,co już przerabialiśmy w ubiegłym roku i oprócz większych problemów z mową ,może faktycznie byłem trochę spokojniejszy w zachowaniu,ale za to zacząłem przeklinać i to trwa do dzisiaj.Teraz ukryłem się w swoim pokoju pod kołdrą i odpoczywam po intensywnym dniu .Na pytanie p. dyrektor czemu się tak zachowuję- powiedziałem ,że brat mnie bije i teraz się matka tłumacz co się dzieje w domu. Wychowawczyni twierdzi,że chcę skupić na sobie uwagę.Od p.neurolog dostałem Biotropil na lepsza pracę mózgu,trzeba się zastanowić czy nie odstawić.
Niestety leki tu nic nie pomagają potrzebna by była  psychoterapia,gdzie tu znaleźć dobrego terapeutę?

Kolędowanie z Golec uOrkiestra.

Kolejne wolne dni przede mną. Nastały ferie zimowe,wszyscy zadowolenie,mama ma wolne od odprowadzania mnie na busa.Ja mam wolne od jej poganiania mojej wolnej osoby.Mogę wykonywać wszystkie czynności w moim tempie tak spooookojnie.Ferie rozpocząłem tak jak lubię, czyli muzycznie.
Wybraliśmy się do kościoła w Jastrzębiu Zdroju,aby posłuchać kolęd i pastorałek w wykonaniu Golec uOrkiestra. Na trasie mama odebrała telefon od brata,że nie ma dyskietki do lekarza, należy dodać,że brat wyjeżdżał do Niemiec za dwie godziny i dokumenty to podstawa.Zawróciliśmy ,dyskusja i szperanie po różnych zakamarkach nie odnalazły zguby.Tutaj  mama składa hołd mojej wolnej ale poukładanej naturze. Mój brat chociaż szybki ,to równocześnie chaotyczny,a efektem tego są takie sytuacje. Czekać na ostatni moment ,a potem kto winny ?? mama !!!Dyskietki nie ma ,ale nasza pomoc i rozdrażnienie mamy było już zbędne,więc podejście do wyjazdu numer 2.Na miejscu czekał na nas kościół pełen ludzi z miejscami stojącymi,a ja to bym sobie usiadł. Znalazłem  sobie panią z którą siedziałem na zmianę.Koncert ..och!!! i ach!!!. Chociaż Golców słucham w domu codziennie, to nie można się nimi znudzić ,ani na cieszyć , chce się jeszcze.Było i wesoło, wzruszająco i podnoście i jakże odświętnie.Głos p. Edytki  piękny jak śpiewa,ale jakże kojący gdy mówi,balsam skołatane nerwy mamy.  Miałem dylemat ,jaką płytę zakupić ,bo to kolędy piękne i nowa płyta z piosenkami też mi się marzyła. Wybrałem  piosenki i mam dedykację od całej trójki i fotki :)

Pierwszy raz usłyszeliśmy Przysiadło słonko na Jezusa żłobie na pewno nie ostatni :)

Dzisiaj ciąg dalszy spotkania z kulturą. Dzięki tygodnikowi " Nowiny",wygraliśmy zaproszenie na spektakl
Jak krawiec Niteczka został królem.

Prośba o przekazanie 1 % podatku.

Tradycyjnie zwracamy się do wszystkich dobrych duszków,aby rozliczając  PIT nie zapomnieli o mnie. Pieniądze zebrane z 1 % podatku pomogą mi w dalszej  rehabilitacji ,jak również utrwaleniu zdobytych umiejętności.