Minął rok od ostatniego wpisu.Nie pisałam,nie dlatego,że nic się nie działo ..... oj działo się działo...
Stwierdziłam,iż nie mam polotu do przedstawienia sytuacji ,które mnie przytłaczają w sposób lekki,łatwy i przyjemny.Narzekanie nie jest w moim stylu ,więc zamilkłam.Pisanie bloga miało na celu przypominanie co się wydarzyło,ale o nie miłych zdarzeniach lepiej nie pamiętać :P
Podsumowując dorastanie ,dojrzewanie Dominika dało mi w kość( a wiadomo kości mam coraz starsze).Przeklinanie ,ataki gniewu,krzyki autoagresja(kopanie jedną nogą w drugą, uderzanie pięścią w swój brzuch),lęki,brak zainteresowań .inne niż taniec i muzyka do tańca,obrzydziły mi ten zespół na amen( nigdy za nim nie przepadałam ).Drażnią mnie wypowiedzi innych rodziców,że cieszą z dziecka jakie mają,ja to jednak jestem wymagająca.Jako ,że po nocy przychodzi dzień ,to u nas też jaśniej. Psychiatra wreszcie trafił z lekami.,co prawda lęki pozostały,ale te towarzyszą nam od.....niepamiętnych czasów.
Dominik w tym roku szkolnym miał zmienić szkołę na Przysposabiającą do Pracy,wizyta u psychologa i jej orzeczenie o stopniu głębokim.Niby znam swoje dziecko tyle lat,ale nadal szokują informacje o braku rozwoju. ( matka spadła z księżyca,sama tego nie widzi :)Pozostał w swojej szkole na zajęcia rewalidacyjne.Bus podjeżdża pod dom,nie chodzimy po przystankach no po prostu " żyć nie umierać ".Jeśli dzwoni telefon ,ze szkoły to już nie truchleję co ta moja "gwiazda" znowu na wróżyła,same pochwały słyszę. Nawet się upomina o zadania dla niego.
Tak więc z optymizmem patrzę w przyszłość,...... tym bardziej ,że w okolicach lutego Dominik zostanie wujkiem ,a to zobowiązuje :P
Nadal namiętnie zbiera smycze i paski,lubi być fotografowany,najlepiej każdy ruch uwiecznić,zamiłowanie do muzyki nie słabnie,doszły pytania ',kiedy Sandra przyjedzie?",z tym jest problem,gdyż Sandra ma swoich znajomych i towarzystwo Dominika nie jest dla niej kuszące.
Teraz już same sukcesy ,porażki już były :P
Blog o chłopcu,który od urodzenia ma zespół....zespół Downa,niestety z tym zespołem nie jest mu łatwo.Chociaż nikt nie da gwarancji ,że samemu lżej.
I tylko jedno może unicestwić marzenie - strach przed porażką
(Paulo Coelho)
poniedziałek, 28 września 2015
piątek, 26 września 2014
Zachowanie w szkole.
Zimno,mokro i szybko ciemno ,nastrój podobny u mnie,a powodów nie brakuje.Po miesiącu nauki powiem,że poranne wstawanie mamy opanowane,za to w szkole Dominik nie do opanowania.Nadal problem z przeklinaniem z brzydkimi odzywkami z krzykiem.W ostatnim okresie nie jechał na wycieczkę i nie był na kręglach za karę.Ja za każde przekleństwo zabieram smycz,na razie jest jeszcze co zabierać.Kolejna sprawa to te nieszczęsne schody. Dotychczas Dominik na basenie korzystał z damskiej szatni razem ze mną ,bo jest na dole,no ale ktoś tam się buntuję,że dorosły facet.... ,że nie przyzwoicie,,,, niektórzy zgorszeni. Musi korzystać z męskiej na piętrze,no jak musi to... stres,no ale przecież trzeba pokonać....no trzeba jestem za...więc tłumaczenie ,że od przyszłego czwartku mężczyźni w męskiej... efekt na dziś taki ,że noc nie przespana ,bo mężczyzna przeżywał i nie spał,a ja przy okazji.Od czasu do czasu dopuszczam do siebie taką myśl,dziś też się przedarła " co mogłam zrobić lepiej,czego nie dopilnowałam ?Dzisiaj myślę ,ze jednak trzeba było więcej wymagać jak był młodszy,jak jeszcze nie miał swoich nawyków.Można powiedzieć ,że obudziłam się z ręką w nocniku.
piątek, 8 sierpnia 2014
Wnioski po wypoczynkowe.
Dawno mnie tu nie było,co nie znaczy ,ze nic się u nas nie dzieje.Oj dzieje się, dzieje..... tylko weny twórczej brak.Tak na świeżo wróciliśmy z Jastrzębiej Góry,taki tygodniowy wypoczynek na własną rękę.Bez wniosków do PFRON-u,co to rozpatrzy negatywnie.Wyjazd udany morze,pogoda marzenie,jedyny obowiązek pilnować pór posiłku :) Schodów żeśmy użyli,to tak w ramach rehabilitacji i walki z lękami.Było super ,ale zdarzyły się też nieprzyjemne sytuacje,sprowadzające mnie na ziemie do potłuczenia tyłka. Jedna z nich; Schodzimy stromymi schodami nad morze(dla wtajemniczonych zejście 22) po prawej stronie brak poręczy,więc Dominik schodzi lewą stroną ( bez trzymanki nie da rady,a pod rękę z mama też mu nie wygodnie,woli poręcz i iść swoim tempem).Ja przed nim parę stopni niżej. W górę idą koloniści,pani już z daleka krzyczy trzymamy się prawej strony.Mówię do Dominika ,że ma się zatrzymać przykleić do poręczy i przepuścić ich,a opiekunka podchodzi i mówi przepraszam,bo przecież przeszkodę z drogi się usuwa. Dominik nie pewnym krokiem przesuwa się na tym stopniu, podeszłam podałam mu rękę dla pewności.Kadra pedagogiczna i nauka dla dzieciaków.
Kolejna sytuacja powrotna droga i pociąg. Bilety mimo ,że kupione z miesięcznym wyprzedzeniem,nie mieliśmy miejscówek koło siebie.Siedzimy ,no niestety Dominik mruczy pod nosem przekleństwa,szczególnie spadaj,bo chętnie by się wyłożył. Idziemy do ubikacji,po powrocie Dominik usiadł na moim miejscu.
Po chwili psiknął sobie,a że nie zatkał buzi, ja również nie zdążyłam,parę kropel śliny spadło na osobniczkę obok ( młoda dziewczyna ). Przeprosiłam,wycierać nie było co.Panienka stwierdziła,że ona sobie nie życzy takich sytuacji i Dominik ma się zamienić ze mną miejscami.Dominik miał w nosie życzenia i nie ruszył się z tego miejsca ( pewnie z ulgą dla innych).Potem zrobiliśmy roszadę z inną osobom i siedzieliśmy koło siebie ,panna tak jak chciała siedziała koło mnie :) Takie sytuacje pokazują mi przepaść jaka dzieli ludzi i jak daleko maniery Dominika odbiegają od normy.Akumulatory naładowane więc pracujemy nad udoskonaleniem zachowań.
Kolejna sytuacja powrotna droga i pociąg. Bilety mimo ,że kupione z miesięcznym wyprzedzeniem,nie mieliśmy miejscówek koło siebie.Siedzimy ,no niestety Dominik mruczy pod nosem przekleństwa,szczególnie spadaj,bo chętnie by się wyłożył. Idziemy do ubikacji,po powrocie Dominik usiadł na moim miejscu.
Po chwili psiknął sobie,a że nie zatkał buzi, ja również nie zdążyłam,parę kropel śliny spadło na osobniczkę obok ( młoda dziewczyna ). Przeprosiłam,wycierać nie było co.Panienka stwierdziła,że ona sobie nie życzy takich sytuacji i Dominik ma się zamienić ze mną miejscami.Dominik miał w nosie życzenia i nie ruszył się z tego miejsca ( pewnie z ulgą dla innych).Potem zrobiliśmy roszadę z inną osobom i siedzieliśmy koło siebie ,panna tak jak chciała siedziała koło mnie :) Takie sytuacje pokazują mi przepaść jaka dzieli ludzi i jak daleko maniery Dominika odbiegają od normy.Akumulatory naładowane więc pracujemy nad udoskonaleniem zachowań.
środa, 23 kwietnia 2014
Wielkanoc .
Wszystko co dobre szybko się kończy,aby mogło nadejść .... inne .... może nawet lepsze.
Święta minęły w pięknej wiosennej aurze,w rodzinnej atmosferze,cała nasza szóstka ( babcia na chwilę też przybyła jako siódma )kiedy to było ostatni raz?.... oj dawno.Przygotowaniom do świąt nie towarzyszyła zbytnia nerwówka,pewnie dlatego ,że staram się oszczędzać i nie forsować ,bo co niektóre części ciała zaczynają szwankować,a wymiennych brak. Było dużo śmiechu i radości z przebywania razem, takiego niewymuszonego.Jestem dumna z każdego z moich dzieciaków,a siebie podziwiam ,że wychowałam czwórkę dzieci.Dopiero teraz mam czas zauważyć ile to wymagało wysiłku i czasu,kiedyś tego nie widziałam.Dominik miał największą frajdę z lanego poniedziałku.Uwielbia polewać i być polewany. Pisku i śmiechu ,a na dokładkę mokrych ciuchów ,dywanów,podłóg było multum.
Jedynie chory palec trochę zakłócał,nasze dobre samopoczucie,prawdopodobnie paznokieć zejdzie,poczekamy na to wydarzenie w domu.Na razie obkładamy maścią i sukcesem jest ,ze opatrunek zostaje na palcu,a nie sprytne rączki zaraz się go pozbywają.W ogóle Dominik jest super,nie wiem czy to zasługa suplementów,czy leków ,ale coś działa. Na dzisiaj dostaje dwie tabletki Eye q,Geriavit, Biotropil, Promazin. Nawet przestał przeklinać,zamienił ten nawyk ,na opowieści ,że pije piwo,tata pije piwo ,większość jego opowieści kręci się koło piwa.Wolę już to niż te przekleństwa.Okres świąteczny chodził późno spać w okolicach 22,a wstawał przed szóstą,trochę to było męczące,wiadomo inni by jeszcze pospali. Myślałam ,ze jak zacznie się okres szkolny ,to chęć do porannego wstawania minie,a tu niespodzianka . Przed budzikiem Dominik wstał.Hura ,może już tak zostanie !!! Mniejsza potrzeba snu,nie przeklina..... Wiosno ach to ty....
Trampolina to główny punkt programu :)
Dalej na sportowo.
lejemy,lejemy...

Święta minęły w pięknej wiosennej aurze,w rodzinnej atmosferze,cała nasza szóstka ( babcia na chwilę też przybyła jako siódma )kiedy to było ostatni raz?.... oj dawno.Przygotowaniom do świąt nie towarzyszyła zbytnia nerwówka,pewnie dlatego ,że staram się oszczędzać i nie forsować ,bo co niektóre części ciała zaczynają szwankować,a wymiennych brak. Było dużo śmiechu i radości z przebywania razem, takiego niewymuszonego.Jestem dumna z każdego z moich dzieciaków,a siebie podziwiam ,że wychowałam czwórkę dzieci.Dopiero teraz mam czas zauważyć ile to wymagało wysiłku i czasu,kiedyś tego nie widziałam.Dominik miał największą frajdę z lanego poniedziałku.Uwielbia polewać i być polewany. Pisku i śmiechu ,a na dokładkę mokrych ciuchów ,dywanów,podłóg było multum.
Jedynie chory palec trochę zakłócał,nasze dobre samopoczucie,prawdopodobnie paznokieć zejdzie,poczekamy na to wydarzenie w domu.Na razie obkładamy maścią i sukcesem jest ,ze opatrunek zostaje na palcu,a nie sprytne rączki zaraz się go pozbywają.W ogóle Dominik jest super,nie wiem czy to zasługa suplementów,czy leków ,ale coś działa. Na dzisiaj dostaje dwie tabletki Eye q,Geriavit, Biotropil, Promazin. Nawet przestał przeklinać,zamienił ten nawyk ,na opowieści ,że pije piwo,tata pije piwo ,większość jego opowieści kręci się koło piwa.Wolę już to niż te przekleństwa.Okres świąteczny chodził późno spać w okolicach 22,a wstawał przed szóstą,trochę to było męczące,wiadomo inni by jeszcze pospali. Myślałam ,ze jak zacznie się okres szkolny ,to chęć do porannego wstawania minie,a tu niespodzianka . Przed budzikiem Dominik wstał.Hura ,może już tak zostanie !!! Mniejsza potrzeba snu,nie przeklina..... Wiosno ach to ty....
Trampolina to główny punkt programu :)
Dalej na sportowo.
lejemy,lejemy...
wtorek, 15 kwietnia 2014
Bierzmowanie.
Nastał Wielki Tydzień,dla katolików,to czas na refleksje i skupienie się na swojej wierze.Dla naszej rodziny to kolejne przeżycie-Dominik przyjął dzisiaj sakrament Bierzmowania.Już od paru lat zastanawiałam się,jak to rozgryź,bo przecież ten sakrament przyjmują dojrzali katolicy,a ja staram się nie oszukiwać,że tej dojrzałości u mojego syna nie widać. Katecheta przygotował uczniów SZSP w miarę ich możliwości .Dominik miał sobie wybrać imię . Wybór padł na Witolda ( to po wujku),niestety nie ma takiego świętego,kolejny pomysł to Sławek (pan młody z ulubionego wesela ),też nie trafiony z tego samego powodu.Pomyślał ... i wymyślił Patryk( gość z tego wesela,który miał długie włosy jak Witek ).Msza święta prowadzona przez biskupa Antoniego Długosza,była odświętna i prowadzona pod nasze dzieciaki.Ja choć z niepełnosprawnością mam do czynienia prawie dwadzieścia lat,nie potrafię się oswoić z pewnymi zachowaniami innych dzieciaków.Przeważnie w takich momentach,dziękuję że moje dziecko jest jakie jest i że inni mają gorzej,a te problemy ,które nam towarzyszą są do przełknięcia.Chociaż jest parę zachowań,które chciałabym wyplenić u Dominika :) Ostatnio mamy problem,z palcem u nogi ,pod paznokciem zebrała się ropa ( podobno kopnął ławkę w szkole) i po wielkich czarach ,obiecankach,groźbach i prośbach jak już pozwoli sobie zrobić opatrunek ,to po chwili już go ściągnie.
Duchu św.oświeć nas wszystkich .
Świadkiem Dominika był tato.
Pamiątki od biskupa.
Zdjęcie z Sandrą to podstawa :)
Duchu św.oświeć nas wszystkich .
Świadkiem Dominika był tato.
Pamiątki od biskupa.
Zdjęcie z Sandrą to podstawa :)
poniedziałek, 7 kwietnia 2014
Weekendowe szaleństwo.
Od kilku dni Dominik zaprasza wszystkich wokół do siebie na kawę .Najmocniej zależało mu na wizycie Sandry,wiadomo jak chce się z nią żenić to wypadało by choć trochę zjednać ją sobie.Po za tym trzeba zacząć" bywać' wśród swoich w wolnym czasie,a nie tylko w szkole i na turnusach.Wraz z zbudzeniem się przyrody i my otwieramy się na nowe.Sandra co prawda w szkole mówiła,że nie chce jechać do Dominika,ale zadzwoniłam do jej mamy . Ta wyraziła zgodę i tak oto w sobotnie pochmurne popołudnie,przywiozłam Sandrę wraz z jej dwoma braćmi i wujkiem.Radości ,gwaru było co nie miara,moje oczy rozbiegane za wszystkimi nie nadążały.Dominik po jakimś czasie przestał wykazywać zainteresowanie braćmi,ale dziewczyną i owszem.Po szaleństwach sportowych,zamknęli się w swoim pokoju słuchali muzyki ,trochę tańczyli i oglądali zdjęcia,a ja lukałam to przez balkon to przez dziurkę od klucza ,to otwierając drzwi.Prawdziwy szpieg z krainy deszczowców. Najważniejsze ,że młodzież i dzieciaki zadowolone i już planowali kolejną wizytę,a Sandra z planami ,żeby mogła u nas spać.Przybył też mój brat Tosiu,więc weekend towarzyski był,a Dominik w żywiole rekreacyjno-edukacyjnym.
Dominik z Sandrą
Dominik z Sandrą
piątek, 4 kwietnia 2014
Skoki na trampolinie.
Wiosna przyszła taka prawdziwa,bardzo lubię takie temperatury,śpiew ptaków i zielono wokół. Serce się raduję ,wiec obiecana trampolina stanęła na podwórku.Oczekiwałam większego entuzjazmu ze strony Dominika,a ten na słowo idziemy szybko do domu ,bo tam czeka niespodzianka,zapytał -smycz? Czy to moje dziecko będzie miało kiedyś dość smyczy i pasków.Skoki na trampolinie są wyczerpujące,wiem po sobie też skorzystałam z tego wynalazku.Dominik nie zmordowany ,wołał jeszcze raz :) Zrobiłam błąd ( nie pierwszy i nie ostatni),ale zawsze na festynach Dominik korzystał z trampoliny sam i podobało mu się,a na naszej pokazałam mu ,że można z kimś.Oczywiście Dominik szybko zakodował,że trzeba z kimś i teraz podskakujemy na zmianę z tatą. Towarzyskie to moje dziecię,nic nie poradzimy.Ważne,że skacze,może poprawi się równowaga i czucie głębokie,taki mamy plan :)
Subskrybuj:
Posty (Atom)