Blog o chłopcu,który od urodzenia ma zespół....zespół Downa,niestety z tym zespołem nie jest mu łatwo.Chociaż nikt nie da gwarancji ,że samemu lżej.
I tylko jedno może unicestwić marzenie - strach przed porażką
(Paulo Coelho)
sobota, 14 kwietnia 2012
Jest szansa na wakacje
Dostaliśmy dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego.
Ja 960 zł,a opiekun560 zł. teraz pytanie skąd wziąć resztę,bo turnusy drogie.
Fajnie by było pojechać np.nad morze,bo dawno nie byłem.
Ostatnio spędzam wakacje w domu, albo u babci.
Lubię babcię,ale tam nie ma nawet basenu więc co to za lato bez wody?
Nie ma tam też nic co by mnie interesowało.
Na podjęcie decyzji i wybranie ośrodka mamy 30 dni,z czego 21 spędzimy w Rusinowicach.
Po tylu latach mojej obecności,mama założyła mi subkonto w fundacji.
Niestety wpływy z 1% będą księgowane dopiero około listopada,więc wakacje samemu musimy sobie za sponsorować.
Co prawda mamie się marzy rower rehabilitacyjny tandem i wspólne wyjazdy na nim całodzienne.
Dlatego postanowiła nie korzystać na inne cele z tych pieniędzy.
To jest bardzo dobry pomysł,bo ten rower który mam,jest sprawcą mojego pokaleczonego języka.
Dostałem go na komunię,też jest rehabilitacyjny ,ale tylko z nazwy,bo bardzo wywrotny.
Dopiero po moim upadku,mama go wypróbowała i stwierdziła ,że ona ma go problem utrzymać w ryzach,
chociaż ma 3 kółka i był robiony pod moje wymiary.
Nie raz jak już mi coś obiecają, to na niego siądę,ale głowę mam odwróconą ,czy mnie ktoś trzyma,nie ma szans żebym bez asekuracji ruszył pedałem.
Natomiast jak weszliśmy z mamą na tandem czułem się bezpieczny i chciałem na nim jeździć,niestety
była to tylko jazda próbna.
Moi rodzice nie należą do ludzi ubogich,ale jest wiele produktów na rynku,które ułatwiły by mi podniesienie się na wyższy poziom rozwoju,a niestety nie mogą mi ich kupić.
PIENIĄDZE SZCZĘŚCIA NIE DAJĄ,ALE POZWALAJĄ JE KUPIĆ.
Może nie zawsze,ale zdarza się. :)
czwartek, 12 kwietnia 2012
Przygotowania do sanatorium.
W poniedziałek jedziemy do Rusinowic,byłem tam już dwa razy
zawsze było ciekawie i dużo wrażeń,wiec liczę na miłe spędzenie 3 tygodni.
Dzisiaj nie byłem w szkole,poszedłem do lekarza po zaświadczenie ,ze jestem zdrowy.
Przy okazji ostatnie zakupy: papcie ,slipki,skarpetki.
Teraz już papiery w komplecie,można wyciągać walizkę i wrzucać potrzebne rzeczy.
W ośrodku zdrowia było bardzo dużo dzidziusiów,wszystkie chciałem głaskać i się z nimi witać.
Najchętniej bym z tymi dwulatkami biegał po korytarzu..
Na zakupach znowu wołałem od wszystkich smycz,biedna pani ekspedientka tłumaczyła mi ,że nie ma dała mi jajko z czekolady ,żebym tylko dał jej spokój a ja swoje ,mama mnie stopowała co na chwilę pomagało.
Jestem jednak maruda i nie przyjmuję odmowy.
Tak mnie masują w sanatorium.
poniedziałek, 9 kwietnia 2012
Lany poniedziałek
Jedna z moich ulubionych tradycji.
Już o piątej wstałem i chciałem mamę polewać, najpierw zapukałem w drzwi,
bo jestem kulturalny synek :)
Dla ścisłości na mamę przeważnie wołam Ela.
Wracamy do lejka,mama mi przypomniała ,że są święta i chce spać,
co było robić położyłem się jeszcze i zasnąłem.
O siódmej pobudka pistolet na wodę pełny i leję.
Dodam,że na śląsku jest tradycja , mężczyźni polewają tylko kobiety.
Jak już mama była mokra a siostra daleko,wiec kogo polewać.
Poszedłem do śpiącego taty i budzę go aby wstał ,żebym nie zalał pościeli,
na wszystko zwracam uwagę. Potem jeszcze polałem Rafała i wróciłem do mamy i w ruch poszły kubki,
było dużo śmiechu i sprzątania ,ale to już zostawiłem mamie.
Wczoraj zjedliśmy uroczyste śniadanie,składaliśmy sobie życzenia i dzieliliśmy się jajkiem.
Po mszy pojechaliśmy po babcie.
Jak był dzień babci w styczniu ,zrobiłem dla babci laurkę,ale jedna babcia ta z Kolbuszowej nie przyjechała.as druga była w Niemczech.Laurka czekała na okazję ,aby ją wręczyć babci ,a ja o tym pamiętałem i własnie wczoraj to uczyniłem ,jestem bardzo obowiązkowy chłopiec.
Dzisiaj też się wybieram do babci ,aby ją polać.
Na dworze słoneczko świeci ,ale jest bardzo zimno ,rano był mróz ,wiec nie posiedzę na podwórku.
piątek, 6 kwietnia 2012
Wielki piątek.
Naprawdę wielki,bo oprócz śmierci Pana Jezusa,byłem pobrać krew.
Na to wzniosłe wydarzenie razem ze mną wybrali się oboje rodzice.
Już wczoraj był problem ,bo mama chciała ode mnie stolec,a ja nie umiałem zrobić,
ciągle latała za mną z pojemniczkiem. Niepostrzeżenie poszedłem do łazienki na górę i się w spokoju załatwiłem, to nic ,ze nie było żadnego pojemniczka ,mi był nie potrzebny.
Jak mama się zorientowała,było już po wszystkim coś mi tam podtarła a resztę z ubikacji łowiła.
Z moczem rano już nie było większych problemów i w drogę.
Pielęgniarka wiązała mi pasek na ręce ,mama wzięła w nagrodę dla mnie pasek i zagadywała o tym pasku ,tata mówił ,żebym patrzył w drugą stronę i trzymał mi tę ważną rękę i szybko poszło .Wszyscy mnie pochwalili jaki jestem odważny dostałem obiecany pasek,troszkę mnie ręka bolała,ale już po.
Mam ferie świąteczne przyjechał brat Rafał ,który pracuje obecnie w Niemczech,a ma 25 lat.
Mam dwóch braci jest jeszcze Kuba ,niespełna 16 lat,w naszej rodzinie jest też siostra 24 lata,obecnie jest w USA.Tato za chwilę idzie na emeryturę,a mama to nie raz pracuje roznosząc ulotki.
niedziela, 1 kwietnia 2012
Niedziela palmowa.
Za oknem śnieg ,zimno i wietrznie,znów mam katar,
ostatnio mama mnie smarowała spirytusem i pomagało.
Widocznie koniec dobrego ,byłem w kościele z palmą.
Zbliża się wieczór,wiec już zaczynam być nie posłuszny.
Kolacja na stole,a ja nie reaguje ,nie wiem czy kiedyś mama doczeka,
że powie raz ,i ja zareaguję.Nie długo święta,wiec będzie spokojniej ,tzn
ja będę miał mniej obowiązków.
Dziś byłem z mamą w biedronce ,bo chciałem czipsy
i teraz wideo oglądam i nie przeszkadzajcie mi.
sobota, 31 marca 2012
Nie dotykać mnie.
Jestem strasznie niedotykalski.
Mam buzię obszczypaną przez wiatr ,nie pozwolę jej posmarować, nawet jak się mamie
uda to zrobić siłowo przez zaskoczenie,lecę się myć.
Najbardziej przeżywali w domu jak to będzie z goleniem ,długo chodziłem
z kozią brodą,bo się bano podejść do mnie z maszynką.
W końcu się odważono,całe szczęście,że żyję w takich czasach i dostęp do maszynek duży.
Trochę się kręcę śmieję,ale na razie nie jestem pozacinany.
Mama myśli o zakupie maszynki elektrycznej ,abym się sam golił.
Te moje ruchy są mało precyzyjne,więc nie wiem czy to dobry pomysł.
Mój wzrok też jest nie wyraźny,wiec pewnie mój brak dokładności też z tego wynika.
Potrzebuję dużo czasu.
Potrzebuję dużo czasu.
Jak byłem młodszy ,niby mniej sprawniejszy,ale na czynności które wykonywałem
potrzebowałem mniej czasu.Teraz budzik dzwoni o 6.10 i mama włącza mi moje ulubione rytmiczne
piosenki ,abym wyszedł z łóżka,przy okazji obiecuje,różne rzeczy,a to ze kupi pasek,a to że będą święta,
nieraz już już jej brakuje pomysłów,abym wstał.Jak wreszcie opuszczę łóżko,to siedzę na ubikacji,nieraz coś zrobię ,a nieraz tylko posiedzę.Za chwilę będzie siódma, a ja jeszcze w majtkach.Cały czas mama mnie popędza,a ja jej zadaję pytania o różne rzeczy.Wreszcie jak się ubiorę to wkładam drugie śniadanie do
pojemnika i biorę się za jedzenie.Zawsze mam mało jedzenia,ale już trzeba zakładać buty i kurtę do szkoły.
Najlepiej bym jechał autem na przystanek,ale mama mówi ,ze mam spacerować i maszerujemy.
Za to ,że zdążyłem się wybrać mama opowiada mi bajki o mojej rodzinie i nie tylko.
Najchętniej słucham o Kindze, to była dziewczyna mojego wujka Tośka.
Podkochuję się w niej chociaż nie widziałem jej już ze 4 lata.
Przychodzę ze szkoły i do 18 mam czas wolny,a potem szykuję ciuchy do szkoły,jem kolację kąpię się,aby o 20 być w łóżko,nieraz wykonam to w ciągu godziny ,a nieraz potrzebuje na te czynności,aż tyle czasu.
Za to w weekend,wstaje bez problemu sam szybko się ubieram,mam powera.
Jak byłem młodszy ,niby mniej sprawniejszy,ale na czynności które wykonywałem
potrzebowałem mniej czasu.Teraz budzik dzwoni o 6.10 i mama włącza mi moje ulubione rytmiczne
piosenki ,abym wyszedł z łóżka,przy okazji obiecuje,różne rzeczy,a to ze kupi pasek,a to że będą święta,
nieraz już już jej brakuje pomysłów,abym wstał.Jak wreszcie opuszczę łóżko,to siedzę na ubikacji,nieraz coś zrobię ,a nieraz tylko posiedzę.Za chwilę będzie siódma, a ja jeszcze w majtkach.Cały czas mama mnie popędza,a ja jej zadaję pytania o różne rzeczy.Wreszcie jak się ubiorę to wkładam drugie śniadanie do
pojemnika i biorę się za jedzenie.Zawsze mam mało jedzenia,ale już trzeba zakładać buty i kurtę do szkoły.
Najlepiej bym jechał autem na przystanek,ale mama mówi ,ze mam spacerować i maszerujemy.
Za to ,że zdążyłem się wybrać mama opowiada mi bajki o mojej rodzinie i nie tylko.
Najchętniej słucham o Kindze, to była dziewczyna mojego wujka Tośka.
Podkochuję się w niej chociaż nie widziałem jej już ze 4 lata.
Przychodzę ze szkoły i do 18 mam czas wolny,a potem szykuję ciuchy do szkoły,jem kolację kąpię się,aby o 20 być w łóżko,nieraz wykonam to w ciągu godziny ,a nieraz potrzebuje na te czynności,aż tyle czasu.
Subskrybuj:
Posty (Atom)