I tylko jedno może unicestwić marzenie - strach przed porażką
(Paulo Coelho)

piątek, 26 września 2014

Zachowanie w szkole.

Zimno,mokro i szybko ciemno ,nastrój podobny u mnie,a powodów nie brakuje.Po miesiącu nauki powiem,że poranne wstawanie mamy opanowane,za to w szkole Dominik nie do opanowania.Nadal problem z przeklinaniem z brzydkimi odzywkami z krzykiem.W ostatnim okresie nie jechał na wycieczkę i  nie był na kręglach  za karę.Ja  za każde przekleństwo zabieram smycz,na razie jest jeszcze co zabierać.Kolejna sprawa to te nieszczęsne schody. Dotychczas Dominik na basenie korzystał z damskiej szatni razem ze mną ,bo jest na dole,no ale ktoś tam się buntuję,że dorosły facet.... ,że nie przyzwoicie,,,, niektórzy zgorszeni. Musi korzystać z męskiej na piętrze,no jak musi to... stres,no ale przecież  trzeba pokonać....no trzeba jestem za...więc tłumaczenie ,że od przyszłego czwartku mężczyźni w męskiej... efekt  na dziś taki ,że noc nie przespana  ,bo mężczyzna przeżywał i nie spał,a ja przy okazji.Od czasu do czasu dopuszczam do siebie taką myśl,dziś też się przedarła " co mogłam zrobić lepiej,czego nie dopilnowałam ?Dzisiaj  myślę ,ze jednak trzeba było więcej wymagać jak był młodszy,jak jeszcze nie miał swoich nawyków.Można powiedzieć ,że obudziłam się z ręką w nocniku.

piątek, 8 sierpnia 2014

Wnioski po wypoczynkowe.

Dawno mnie tu nie było,co nie znaczy ,ze nic się u nas nie dzieje.Oj dzieje się, dzieje..... tylko weny twórczej brak.Tak na świeżo wróciliśmy z Jastrzębiej Góry,taki tygodniowy wypoczynek na własną rękę.Bez wniosków do PFRON-u,co to rozpatrzy negatywnie.Wyjazd udany morze,pogoda marzenie,jedyny obowiązek pilnować pór posiłku :) Schodów żeśmy użyli,to tak w ramach rehabilitacji i walki z lękami.Było super ,ale  zdarzyły się też nieprzyjemne sytuacje,sprowadzające mnie na ziemie do potłuczenia tyłka. Jedna z nich; Schodzimy stromymi schodami nad morze(dla wtajemniczonych zejście 22) po prawej stronie brak poręczy,więc Dominik schodzi lewą stroną ( bez trzymanki nie da rady,a pod rękę z mama też mu nie wygodnie,woli poręcz i iść swoim tempem).Ja przed nim parę stopni niżej. W górę idą koloniści,pani już z daleka krzyczy trzymamy się prawej strony.Mówię do Dominika ,że ma się zatrzymać przykleić do poręczy i przepuścić ich,a  opiekunka podchodzi i mówi przepraszam,bo przecież przeszkodę z drogi się usuwa. Dominik nie pewnym krokiem przesuwa się na tym stopniu, podeszłam podałam mu rękę dla pewności.Kadra pedagogiczna i nauka dla dzieciaków.
Kolejna sytuacja powrotna droga i pociąg. Bilety mimo ,że kupione z miesięcznym wyprzedzeniem,nie mieliśmy miejscówek koło siebie.Siedzimy ,no niestety Dominik mruczy pod nosem przekleństwa,szczególnie spadaj,bo chętnie by się wyłożył. Idziemy do ubikacji,po powrocie Dominik usiadł na moim miejscu.
Po chwili psiknął sobie,a że nie zatkał buzi, ja również nie zdążyłam,parę kropel śliny spadło na osobniczkę obok ( młoda dziewczyna ). Przeprosiłam,wycierać nie było co.Panienka stwierdziła,że ona sobie nie życzy takich sytuacji i Dominik  ma się zamienić ze mną miejscami.Dominik miał w nosie życzenia i nie  ruszył się z tego miejsca ( pewnie z ulgą dla innych).Potem zrobiliśmy roszadę z inną osobom i siedzieliśmy koło siebie ,panna tak jak chciała siedziała koło mnie :) Takie sytuacje pokazują mi przepaść  jaka dzieli ludzi i jak daleko maniery Dominika  odbiegają od normy.Akumulatory naładowane więc pracujemy nad udoskonaleniem zachowań.











środa, 23 kwietnia 2014

Wielkanoc .

Wszystko co dobre szybko się kończy,aby mogło nadejść .... inne .... może nawet lepsze.
Święta minęły w pięknej wiosennej aurze,w rodzinnej atmosferze,cała nasza szóstka ( babcia na chwilę też przybyła jako siódma )kiedy to było ostatni raz?.... oj dawno.Przygotowaniom do świąt nie towarzyszyła zbytnia nerwówka,pewnie dlatego ,że staram się oszczędzać i nie forsować ,bo co niektóre części ciała zaczynają szwankować,a wymiennych brak. Było dużo śmiechu i radości z przebywania razem, takiego niewymuszonego.Jestem dumna z każdego z moich dzieciaków,a siebie podziwiam ,że wychowałam czwórkę dzieci.Dopiero teraz mam czas zauważyć ile to wymagało wysiłku i czasu,kiedyś  tego nie widziałam.Dominik miał największą frajdę z lanego poniedziałku.Uwielbia polewać i być polewany. Pisku i śmiechu ,a na dokładkę mokrych ciuchów ,dywanów,podłóg było multum.
Jedynie chory palec trochę zakłócał,nasze dobre samopoczucie,prawdopodobnie paznokieć zejdzie,poczekamy na to wydarzenie w domu.Na razie obkładamy maścią i sukcesem jest ,ze opatrunek zostaje na palcu,a nie sprytne rączki zaraz  się go pozbywają.W ogóle Dominik jest super,nie wiem czy to zasługa suplementów,czy leków ,ale coś działa. Na  dzisiaj dostaje  dwie tabletki  Eye q,Geriavit, Biotropil, Promazin. Nawet  przestał przeklinać,zamienił ten nawyk ,na opowieści ,że pije piwo,tata pije piwo ,większość jego opowieści kręci się koło piwa.Wolę już to niż te przekleństwa.Okres świąteczny chodził późno spać w okolicach 22,a wstawał przed szóstą,trochę to było męczące,wiadomo inni by jeszcze pospali. Myślałam ,ze jak zacznie się okres szkolny ,to chęć do porannego wstawania minie,a tu niespodzianka . Przed budzikiem Dominik  wstał.Hura ,może  już tak zostanie !!! Mniejsza potrzeba snu,nie przeklina..... Wiosno ach to ty....
Trampolina  to główny punkt programu :)

 
 Dalej na sportowo.
  lejemy,lejemy...


wtorek, 15 kwietnia 2014

Bierzmowanie.

Nastał Wielki Tydzień,dla katolików,to czas na refleksje i skupienie się na swojej wierze.Dla naszej rodziny to kolejne przeżycie-Dominik przyjął dzisiaj sakrament Bierzmowania.Już od paru lat zastanawiałam się,jak to rozgryź,bo przecież ten sakrament przyjmują dojrzali katolicy,a ja staram się nie oszukiwać,że tej dojrzałości u mojego syna nie widać. Katecheta przygotował uczniów SZSP  w miarę ich możliwości .Dominik miał sobie wybrać imię . Wybór padł na Witolda ( to po wujku),niestety nie ma takiego świętego,kolejny pomysł to Sławek (pan młody z ulubionego wesela ),też nie trafiony z tego samego powodu.Pomyślał ... i wymyślił Patryk( gość z tego wesela,który miał długie włosy jak Witek ).Msza święta prowadzona przez biskupa Antoniego Długosza,była odświętna i prowadzona pod nasze dzieciaki.Ja  choć z niepełnosprawnością mam do czynienia prawie dwadzieścia lat,nie potrafię się oswoić z pewnymi zachowaniami innych dzieciaków.Przeważnie w takich  momentach,dziękuję że moje dziecko jest jakie jest i że inni mają gorzej,a te problemy ,które nam towarzyszą są do przełknięcia.Chociaż  jest parę zachowań,które chciałabym wyplenić u Dominika :) Ostatnio mamy problem,z palcem u nogi ,pod paznokciem zebrała się ropa ( podobno kopnął ławkę w szkole) i  po wielkich czarach ,obiecankach,groźbach i prośbach jak już pozwoli sobie zrobić opatrunek ,to po chwili już go ściągnie.
Duchu św.oświeć nas wszystkich .
Świadkiem Dominika był tato.

Pamiątki od biskupa.

Zdjęcie z Sandrą to podstawa :)

poniedziałek, 7 kwietnia 2014

Weekendowe szaleństwo.

Od kilku dni Dominik zaprasza wszystkich wokół do siebie na kawę .Najmocniej zależało mu na wizycie Sandry,wiadomo jak chce się z nią  żenić to wypadało by choć trochę zjednać ją sobie.Po za tym trzeba zacząć" bywać' wśród swoich  w wolnym czasie,a nie tylko w szkole i na turnusach.Wraz z zbudzeniem  się przyrody i my otwieramy się na nowe.Sandra co prawda w szkole mówiła,że nie chce jechać do Dominika,ale zadzwoniłam do jej mamy . Ta wyraziła zgodę i tak oto w sobotnie pochmurne popołudnie,przywiozłam Sandrę wraz z jej dwoma braćmi i wujkiem.Radości ,gwaru było co nie miara,moje oczy rozbiegane za  wszystkimi nie nadążały.Dominik po jakimś czasie przestał wykazywać  zainteresowanie braćmi,ale dziewczyną i owszem.Po szaleństwach sportowych,zamknęli się w swoim pokoju słuchali muzyki ,trochę tańczyli i oglądali zdjęcia,a ja lukałam to przez balkon to przez dziurkę od klucza ,to otwierając drzwi.Prawdziwy szpieg z krainy deszczowców. Najważniejsze ,że młodzież i dzieciaki zadowolone i już planowali kolejną wizytę,a Sandra z planami ,żeby mogła u nas  spać.Przybył też mój brat Tosiu,więc weekend towarzyski był,a Dominik w żywiole rekreacyjno-edukacyjnym.
                                                     Dominik z Sandrą







piątek, 4 kwietnia 2014

Skoki na trampolinie.

Wiosna przyszła taka prawdziwa,bardzo lubię takie temperatury,śpiew ptaków i zielono wokół. Serce się raduję ,wiec obiecana trampolina stanęła na podwórku.Oczekiwałam większego entuzjazmu ze strony Dominika,a  ten na słowo idziemy szybko do domu ,bo tam czeka niespodzianka,zapytał -smycz? Czy to moje dziecko będzie miało kiedyś dość smyczy i pasków.Skoki na trampolinie są wyczerpujące,wiem po sobie też skorzystałam z tego wynalazku.Dominik nie zmordowany ,wołał jeszcze raz :) Zrobiłam błąd ( nie pierwszy i nie ostatni),ale zawsze na festynach Dominik korzystał z trampoliny sam i podobało mu się,a  na naszej pokazałam mu ,że można z kimś.Oczywiście Dominik szybko zakodował,że trzeba z kimś i teraz podskakujemy na zmianę z tatą. Towarzyskie  to moje dziecię,nic nie poradzimy.Ważne,że skacze,może poprawi się równowaga i czucie głębokie,taki mamy plan :)

piątek, 28 marca 2014

Wizyta u okulisty na NFZ.

Po wielu wizytach u różnych okulistów,którzy to nie umieli zbadać wzroku u Dominika,trafiliśmy na panią R.i tam już zostaliśmy.Kobieta z podejściem do specyficznego pacjenta,wrażliwa,spokojna i ciepła.Mieliśmy do niej zaufanie,wyjaśniła nam ,że Dominik ma zwyrodnienia nieodwracalne i przy jego wadzie,bardzo mocne okulary nie mają racji bytu.Co jakiś czas zmienialiśmy okulary na mocniejsze i do dzisiaj było to (-7) jedno i drugie oko.Z jakiegoś powodu nasza okulistka nie pracuje już w przychodni na kasę chorych,a że ciągle trzeba wybierać z czego zrezygnować ,aby starczyło na ważniejsze rzeczy,więc z oszczędności,wybraliśmy się dzisiaj do innego lekarza co to niby za darmo.Facet każe patrzeć w dziurkę,drze się ,ze Dominik ma nie mrugać ,nie spuszczać wzroku,w pewnym momencie ,postanowił mu nawet na siłę otworzyć oko,co oczywiście się nie udało.Ja  zestresowana,  zamiast podziękować i wyjść to próbuję Dominika przekonać ,aby mu te jego biedne oczy nie latały. Udało się,nie wiem czy to dobrze,bo wynik mizerny.Teraz niby lekarz każe czytać literki,na moje ciche ,ze Dominik nie zna literek,stanął z z tablicą i Dominik ,z jego  grubymi szkłami  i w swoich okularach rozpoznał tylko koło. Oczywiście podniesionym głosem strofował dziecko patrz do góry,patrz na tablice,a głowa Dominika latała we wszystkich możliwych kierunkach.Mamy receptę na szkła jedno (-12) drugie (-10)  i dylemat przez kilka godzin ,bo to może faktycznie trzeba takie solidne szkła,gdyby to powiedział ktoś z odrobinom empatii,ale nie taki gbur.Teraz myślimy o kolejnej wizycie ,chyba jednak prywatnej.