Volwer w Jankowicach.

Mieliśmy dylemat,bo masaż Wibarger powinien być wykonywany przez dwa tygodnie co dwie godziny z przerwą na sen,a tu impreza  w Jankowicach. Na dworze chłodno dało nam słońce troszkę odpocząć od siebie ( co za dużo to nie zdrowo -święta prawda).Mama kombinowała,aby  wybrać się w krzaki gdy nadejdzie odpowiednia godzina,ale ze względu na rozbieranie zrezygnowała.Jeszcze by ją oskarżono o niecne zamiary ,jakby mnie rozebrała do majtek masowała i uciskała.Tak wiec stosowanie tegoż masażu jest deczko uciążliwe,jeśli chodzi o dyspozycyjność.Jakby co miałem dłuższą przerwę na sen :) Za to poskakałem na trampolinie,co też podobno ma właściwości terapeutyczne jeśli chodzi o czucie głębokie.
Oczywiście mama się rozmarzyła o zakupie takowej,ale analizuje na razie plusy i minusy. Do minusów należy to,że byłbym jedynym korzystającym ,bo to nie mam młodszego rodzeństwa (Kuby nie liczę bo siedemnastolatek na trampolinie to obciach),na  to ,że zostanę w najbliższym czasie wujkiem też się nie zanosi. Do plusów należy to ,że mógłbym skakać do woli ,pytanie tylko czy jakby trampolina stała na podwórku,też bym tak chętnie z niej korzystał? Mamo nie przekonasz się póki nie zakupisz. Prawda jest,że radość moja  była tak duża ,że część przeszła na mamę,więc już dwie osoby korzystają.:)Zostawmy to do przyszłego roku,bo sezon trampolin  dobiega końca. Muzyka i taniec, to jest to co lubię najbardziej i właśnie z tego powodu wybraliśmy się do Jankowic.Potańczyłem ,ze ho ho,nawet nie zaczepiałem każdej napotkanej osoby do tańca. M. twierdzi ,ze na koncertach tańczy się samemu i zaczyna to do mnie docierać.Więc fizycznie zmęczeni,za to psychicznie wypoczęci spędziliśmy popołudnie i wieczór w miłej atmosferze. Reggae i pop - muzyka do tańca i słuchania,a zespół Volwer na żywo wypada bardzo korzystnie.Do domu jechałem ze śpiewem na ustach.Jeszcze jeden raz....

 Udało mi się zatańczyć z panią:)

Kroczek w kierunku samodzielności.

Do tej pory  oprócz tańca w domu,potrzebowałem osoby towarzyszącej ( towarzyska istota ze mnie).
Dzisiaj jak zwykle zabrałem towarzystwo w postaci mamy do basenu ,po prawdzie to ona mnie zabrała.
Mama spodziewała się,że jak zwykle,będę się po niej rzucał,bo taką kąpiel lubię najbardziej.Miła niespodzianka,bo wystarczyło ,że mama była w basenie  a ja sam skakałem po materacu i rzucałem się na wodę..Oczywiście trochę mamę zaangażowałem w zabawę ,to tak aby nie leżała bezużytecznie,ale M. spokojniejsza,ze moja masa ją poturbuję.

Masaż Wilbarger.

Gorąco wszędzie,a ja pierwsze pytanie jakie zadaję,to czy mogę założyć sweter ?Jeszcze do niedawna mama myślała ,że to moje fanaberie,ale teraz dotarło do niej,że wynika  to z obniżonego napięcia mięśni.Pomyślimy o zakupie kołdry z obciążnikami.Na razie po konsultacji wirtualnej z terapeutą Integracji Sensorycznej,który stwierdził ,ze zmysły pracują całe życie ,więc terapia SI,ma sens nawet w moim wieku.

Polecono mi zakładanie ciężarków fitness dla kobiet na 10 minut dziennie i wprowadzenie diety sensorycznej. Teraz mama co dwie godziny mnie masuję i uciska, jestem w stanie wszystko przetrwać ,ale przy dotyku bioder  bronię się ze śmiechem. Mam łaskotki w tym miejscu ,więc mam też terapie śmiechem kilka razy dziennie.Ogólnie to ja nie lubię ,aby mnie dotykano,oganiam się jak od natrętnej muchy.Nadwrażliwość ,niedowrażliwość  to wszystko się miesza. Mama znowu  ma wyrzuty,że zaniedbała tę terapię SI, po tylu różnych rehabilitacjach,nie zliczonej liczbie konsultacji,ćwiczeniach i cudach wiankach nie wiele żeśmy osiągnęli.

Z zaburzenia SI -można żyć ( z wieloma innymi również ,co wcale nie jest pocieszające)- występowanie ich utrudnia adaptację na  tym świecie i sprawia,że pewne rzeczy łatwo osiągalne dla jednych są dla ludzi z zaburzoną  sferą sensoryczną dużo trudniej osiągalne. Dla mnie ,gdzie przeszkody działają zniechęcająco  wręcz wywołują u mnie uczucie frustracji ( nie umknęło to mamie Groszek, która wspomniała o mnie na swoim blogu) ma dodatkowe znaczenie. 

Nie można by tak życia przetańczyć? Było by bez problemu,oczywiście moim stylem.

Upalne lato z bratem.

Mamy lato,że ho ho,to pewnie dla tych proroków ,co to zwiastowali deszcze i chłody. Po raz kolejny niebo pokazało,kto tu rządzi.Po wypoczynku nad morzem ,gdzie wiaterek chłodził,a powietrze zdecydowanie wilgotniejsze (o czym wskazywało suszenie mokrych ubrań,schło i schło...) szukamy chłodnych miejsc,a te są w domu,więc  nadrabiam zaległości w oglądaniu swoich fitów w postaci wesela kuzynki i słuchaniu muzyki.Pod wieczór mogę wyjść na dwór,a to na grilla,a to skoczy z bratem do basenu.Rafał ma urlop więc na parę dni nas odwiedził.Wybiera się na mazury,darowany mi czas wykorzystam.Lubię dużo ludzi i zmieniać ich towarzystwo,mamę mam na co dzień ,jej towarzystwo już mało atrakcyjne :)
Co z tego ,że mam troje rodzeństwa jak powyjeżdżali z domu.Temat rodzeństwa,był poruszany na turnusie,oczywiście dla rodziców. Jednym z punktów,było aby stworzyć biblioteczkę dla rodzeństwa z książkami o tematyce Zespołu Downa. Mama zaraz zakupiła " Pytania ,które się nie zadaje".Warte zapamiętania jest zdanie,że nie ważne jaką decyzję po śmierci rodziców,rodzeństwo podejmie ,będzie im z tym źle.Jeśli zaopiekują się mną,to dodatkowe obowiązki,jeśli oddadzą do ośrodka,to będą to przeżywać emocjonalnie. Rodzice  dbając o zdrowe dzieci ,powinni  z nimi porozmawiać uświadamiając,że obojętnie jaką decyzje podejmą- mają takie prawo,trzeba to uszanować.Pani psycholog,dała rodzicom do myślenia, rodzeństwo może czuć się odepchnięte na boczny tor i czuć  bardzo dużo negatywnych emocji względem "zespołowca".Ważne aby budować więzi rodzinne,bo gdy rodzina czuje się sobie potrzebna   nic złego się nie stanie.Podobno rodzeństwo zespolaków,wybiera  jedna z dwóch dróg ,albo wyjeżdża daleko od domu,albo studiuje kierunki usprawniające niepełnosprawnych,moi wybrali wyjazd z domu czyżby to  przez mój zespół ?  Chociaż żyjemy z zespołem prawie 19 lat to nadal  nad wieloma zachowaniami trzeba pracować.Jak to mówią człowiek całe życie się uczy i głupi umiera... to kwestia dalekiej przyszłości,a może nie...któż to wie..
A teraz dla ochłody pół basenu chłodnej wody

Turnus w Rowach.

Wróciliśmy z M.(a jakże) z turnusu zorganizowanego przez stowarzyszenie Bardziej Kochani.Chociaż mam już prawie 19 lat ,pierwszy raz byłem na turnusie w "swoim" gronie tzn. wszystkie dzieciaki (jeden się wyłamał) miały  Zespół Downa.M. miała plan,że  poznam podobnego sobie i będzie z tego fajna znajomość,niestety jesteśmy  wyjątkowi . Mniejsze dzieciaki potrafiły odnaleźć się w grupie,natomiast starszaki stroniły od siebie nawzajem.Ja jak zwykle chciałem wszędzie tańczyć i szukałem towarzystwa starszych panów pełnosprawnych w ostateczności mogły  być panie.Pobyt w Rowach,oprócz wypoczynku
otworzył M. oczy na moje zachowanie,a to za  sprawą pani psycholog Marii Piszczek.Teraz tylko szukać dobrych terapeutów i kasy .Sprawa moich lęków przed schodami ma podłoże w mojej krótkowzroczności i powinna być prowadzona jak dla  osób niedowidzących,natomiast jeśli chodzi o ataki autoagresji mam zaburzenie głębokiego czucia i w tym kierunku powinniśmy szukać pomocy,a nie podawać leki,które i tak nie wiele wnoszą.Kolejną osobą,która dała M. do myślenia była  pani profesor Elżbieta Zakrzewska-Manterys ,aby szukać zajęć,które lubię wykonywać i na tym skupić nasze dalsze działanie,więc M. rozglądaj się za kółkiem tanecznym na miarę moich możliwości.Pogadanki dla rodziców uświadomiły M.,że czyny powinny mieć konsekwencje i na takie powinno się stawiać,a nie na kary.Turnus bardzo dobrze zorganizowany,terapeutki pełne pomysłów i chęci a co się działo jest opisane tutaj :) Pogoda marzenie,sprzyjała plażowaniu,kąpielom jak i spacerom,deszczu nie spotkaliśmy,choć podobno w jedną noc padało,nic nam nie wiadomo o tym ,noce po całodziennych zajęciach przespane..Dojazd do Rowów trochę skomplikowany,bo to i autobus i dwa pociągi trzeba było zaliczyć,ale sukces w postaci zejścia na peron trzymając się tylko poręczy zaliczony,to było na powrót,w tamtą stronę nie było tak łatwo mama wołała kogoś z podróżnych aby mi służył ramieniem,a strach był wypisany na mojej twarzy.Do bardzo nieprzyjemnych należała podróż do Rowóch ,a to za sprawą braku kasy Intercity na dworcu w Rybniku.Ponad tydzień przed wyjazdem M. wyszukała połączenie w internecie i pojechała kupić bilet na dworzec.Okazało się ,że można kupić tylko do Częstochowy ,bo to był pociąg Kolei Śląskich,pani kasjerka bardzo nie miła,z jednej strony nie ma się co dziwić,dlaczego ona ma odpowiadać za innych przewoźników,poinformowała,że na dalszą trasę bilet można kupić w Katowicach.Z biletem na kawałek trasy,mama zasiadła do internetu i poczytała ,ze można  również zakupić bilet przez internet,jako że mamę czasem ponosi optymizm  stwierdziła,że zakupi bilet w Częstochowej,mieliśmy trochę czasu miedzy jednym pociągiem a drugim. Po kilku dniach jednak zasiadła do komputera  z postanowieniem zakupu  biletu ,wyskoczył komunikat ,że nie ma wolnych miejscówek,czy kupujesz nadal,no przecież teraz pociągi nie są przeładowane gdzieś się miejsce znajdzie.Bilet wydrukowany na resztce tuszu,jedziemy.Pociąg  napakowany jak za czasów komuny,przed nami podróż dziesięciogodzinna na korytarzu. Ratunku!!! .M. w wojowniczym nastroju szuka konduktora ,jest ..dostało się chłopinie . Moja niepełnosprawność przydała się i siedliśmy w wagonie służbowym.
Część  kosztów turnusu pokryła kopalnia " Jankowice" z Rybnika,której tato był pracownikiem,kolejną kwotę wpłaciliśmy z subkonto w Fundacji "Zdążyć z Pomocą " .W tym miejscu chcieliśmy ,za to podziękować wszystkim,którzy ofiarowali mi swój 1% procent podatku!!!!
Teraz kilka zdjęć jak to przyjemnie było w Albatrosie,urok ośrodka polegał na tym,że morze bliziutko a miasto daleko,wiec moje wypady na autodrom musiały być spacerem  po plaży i dreptałem nie narzekając .

Wizyta u cioci.

Kolejny dzień spędziliśmy w cioci,która ma wnuki i dużo szumu z tego powodu.
Jako ,że ja nie przyzwyczajony do takiego gwaru,to zacząłem całe towarzystwo uciszać,a że głos mam męski  
moje Cicho ! wywoływało  salwę płaczu ,albo uśmiechu, zależy na kogo trafiło.

Towarzystwo wujka bardzo mi odpowiada.

\

Wracam do domu.

Powitanie lata w Świerklanach.

Co prawda lato już u nas zagościło na dobre i to kalendarzowe i pogodowe,wbrew przepowiedniom sceptykom ,co to wróżyli z fusów deszcz ,a potem deszcz.Mimo to fajnie było wybrać się na imprezę plenerową do Świerklan z okazji powitania lata. Zaliczyłem nawet zjeżdżalnię dmuchaną, co przy moich gabarytach jest wyzwaniem na obsługującego takową.Nie zależnie od tego ile będę miał lat i ile będę ważył,na zawsze już pozostanę dzieckiem.Na wszelkie urządzenia dla dzieci w zasięgu mojego wzroku próbuję wsiąść z moją  szanowną pupą,dobrze ,że po krótkim tłumaczeniu M. potrafię ustąpić.Trzeba jeszcze popracować nad moim  zaczepianiem do tańca,szczególnie panów.M. ratuję mężczyzn ,kobiety zresztą też z opresji ,bo ja wystawiam ręce ,wołam tańczymy i nie  przyjmuję odmowy.
Żebym z taką odwagą pokonywał wszystkie schody

A to już koncert Eneja,oj działo się, działo !