Nocne wyprawy.

Mama wygrała jedno zaproszenie do kina na Noc Thora  Zasadę moja rodzicielka  ma taką,że jak coś za darmo trzeba korzystać.Samemu całą noc w kinie spędzić trochę głupio,więc namówiła tatę,a że brat też miał nocną wyprawę,trzeba było zorganizować mi opiekę. Postanowiono bez konsultacji ze mną ,że pojadę spać do babci.Tylko,że mi się nie chce po nocach nigdzie chodzić,przekonało mnie ,że babcia ma nogę w gipsie ( naprawdę) i podobno muszę się nią opiekować.Taki argument do mnie przemówił.Tak więc cała rodzina imprezowała na różne sposoby.Rodzice  nie wytrzymali nocnego maratonu filmowego i po dwóch filmach wrócili do domu.Mnie natomiast  tato odebrał  koło 7 wyspanego ,gotowego do działania.Tak więc polegująca mama stwierdziła,że jestem bardzo absorbujący ,bo to co chwile coś chciałem ,a to włączyć,a to przełączyć  a  potem wyłączyć ,a to podać a to jeszcze coś ,...nikt już tego nie pamięta ,spać nie dałem ,ale noc jest do spania ,dzień do hasania .

Kampania jak plama.

Kampania Olimpiad Specjalnych jakże kontrowersyjna miała  za  zadanie zauważyć osoby z  zespołem ,pytanie tylko  czy to zainteresowanie  jest pozytywne? Osoby  związane w jakiś sposób krytykują to niefortunne hasło choćby na Zakątku 21.Nie chcemy obrażać osób ,które to wymyśliły,ale  raczej nie kierowały się uczuciami osób zespołowych i ich rodzin.Przecież zespół Downa towarzyszy mi od urodzenia (nawet od zapłodnienia) do końca moich dni.Dla mnie ta kampania nic nie znaczy,nie raz dobrze  nie rozumieć :) za  to mama oburzona ,bo dla niej poplamiona koszula nadaję się do wyrzucenia,ewentualnie jak ma się do niej sentyment można ją schować głęboko w szafie,a może mama też nie wiele rozumie.Czy należy nas wyrzucić jak poplamioną koszulę,bo przecież  tej plany nikt nie usunie?. Pomysłodawcy tłumaczą iż hasła są wypowiedziami osób lub opiekunów zespołowych. Pytanie czy takie prywatne wypowiedzi nadają się na hasła dla szerszego grona nawet jeśli są prawdziwe. Przecież wszyscy mają jakieś niedoskonałości np.jestem za  gruba mam odrosty siwych włosów,zaniedbane paznokcie,ciuchy rozciągnięte i trzeba  to umieścić na billbordzie bo to prawda.Podobno bronią tej kampanii rodzice dzieci starszych,oswojone z problemem.  Moja mama jednak po przeciwnej stronie.Osobom ,które chcą abyśmy byli akceptowani takimi jakimi jesteśmy życzymy więcej empatii.

Hej ho do szkoły by się szło.

Poranna pobudka wygląda tak;  budzik dzwoni,mama przychodzi ,mówi,że już czas wstawać ,ja z ociąganiem,ale wychodzę z łóżka,ubieram się ,mama robi śniadanie. Wszystko spokojnie ,bez poganiania,bez zrzędzenia ,bez wymyślania kolejnych motywacji ,a to  mikołaj ,a to pasek ,a to smycz.Mama patrzy z niedowierzaniem ,czy jej czasem dziecka nie podmienili.Rano jest czas na masaż (Wilbarger zmodyfikowany,nie stosujemy co dwie godziny)na przytulenie i niestety też na przeklinanie  (kolejny brzydki nawyk ). Do szkoły chodzę chętnie.W klasie mam Sandrę z którą mówię ,że się ożenię,panią ,która zabrała mnie na zawody w golfa( relacja z wydarzenia) i co  środę na kręgielnię Tango a miedzy czasie ciekawie organizuje zajęcia. Taką szkołę to ja lubię, a oprócz tego lubię zwracać na siebie uwagę różnymi boleściami,a to brzuszek boli ,a to główka,a to nóżka. Podobno faceci to hipochondrycy,czyli norma.

Wspieramy naukę.

Odpowiedzieliśmy na zaproszenie. tzn. pomysł był mamy,ja z oporami,a tato nie wypowiadał się.Autostrady autostradami,ale Wrocław daleko jednak.Dzień minął w aucie. Badanie,które ma na celu znalezienie przyczyn zaburzeń równowagi u osób z zespołem Downa trwało około godziny.Polegało na staniu na platformie,albo materacu  na zmianę z otwartymi ,lub zamkniętymi oczami.Kolejne to; stanie na jednej nodze,przejście po wyznaczonej linii noga za nogą.Moja sprawność układu równowagi,pozostawia wiele do życzenia. Mama jak zwykle,ma wytyczne,abym ćwiczył,te  jakże proste ćwiczenia,a jak to zrobi ,to  jeszcze nie wie.Chociaż pani pochwaliła,że jestem ruchowo całkiem ,całkiem,to pewnie przez ten mój taniec.M. twierdzi ,że ona  nie ćwiczyła równowagi ,grała w klasy ,chłopka ,gumę,nikt jej tego nie kazał,wręcz przeciwnie nie raz rodzice musieli zabraniać.Jeden malusi chromosom,potrafi tak rozregulować cały organizm.Jakby nie wystarczyło ,ze mam skośne oczy ,gotyckie podniebienie ,małpią bruzdę na dłoni i kilka innych cech w wyglądzie.Przysłowie,że od przybytku głowa nie boli,absolutnie się nie sprawdza.
Mamy nadzieję,że nasz wyjazd przyniesie wymierne korzyści jak nie mi to następnym pokoleniom " zespolaków".

Problem z kapsułką.

Mama po rozmowach z innymi mamami mi podobnymi,po poczytaniu Zakątka 21,stwierdziła,że będę wspomagany Eye Q i Geriavitem .Wiedza o tym ,że nie połykam kapsułek była jej znana. Do tej pory  brano pod uwagę ,ze tabletka musi być rozgnieciona,albo w syropie. Teraz mama stwierdziła, ze dość obchodzenia się ze mną jak  z jajkiem jestem dorosły i mam połykać kapsułki.Żeby umiejętności przychodziły z wiekiem,było by ok.Niestety tak to nie działa,więc kapsułka do buzi kubek do ręki  ja gryzę kapsułkę,M. mówi ,że mam pić nie gryźć ,czary nade mną odprawia.Ja i tak  wygryzłem co było w środku,bardzo nie smaczne trochę wyplułem do kubka trochę po bluzce poleciało . Jedna kapsułka poleciała do żołądka.Ja się szybko poddaje,mama uparta,jeśli nawet te specyfiki nie pomogą abym był bardziej żywotny to może chociaż osiągniemy sukces i nauczę się połykać  kapsułki.
Byliśmy też na szkoleniu jakie ćwiczenia wykonywać ,aby poprawić moje czucie głębokie. Część z tych ćwiczeń nie wymaga ode mnie wysiłku ,mam tylko poddać się uciskom,rozciąganiu i masowaniu,więc jeśli dotyk mamy będzie mi odpowiadał,jest szansa na stosowanie. Kolejne ćwiczenia  wymagają zakupu sprzętu do ćwiczeń i mojej aktywności. Z panią Magdą współpracowałem, zastanowię się czy mama to odpowiedni terapeuta,jeśli nie,trzeba będzie korzystać z wykwalifikowanej kadry.Mój wiek dyskwalifikuje mnie już z refundowanych terapii.Mam rentę mogę szaleć :) Przede mną jeszcze  pobranie krwi  w kierunku  niedocukrzenia, a potem .... zobaczymy...

Urodźinowo.

Babcia Aniela kończyła 75 lat, z tej okazji zjechała prawie cała rodzina .Z  Niemiec przyjechali;ciocia Ewa z wujkiem Piotrkiem,ciocia Wiesia z wujkiem Adamem,Samantą i Mają,ciocia Nina z wujkiem Piotrkiem a ich syn Marek przybył z Anglii. My mieszkamy na miejscu dołączył do nas tylko Rafał też z Niemiec. Ja jestem chłopak towarzyski więc impreza była przednia. Jako ,że rodzina musiała w niedzielę  wracać do swoich obowiązków,bo to i praca i szkoła.Szkoda było ich wypuścić ,bez imprezy na moich urodzinach,dlatego zacząłem obchodzić moje urodziny (8 październik) już w sobotę.Był tort ,podnoszenie w górę,wyśpiewane sto lat,szampan i wszystko jak należy. Prezenty też były ,a jakże ,kolejne smycze i paski mile widziane :)
Oczywiście kilka osób miało w rękach aparat, więc każdy profil życzyłem sobie obfotografować.

                         

                                     Kuzyn Marek.

Babciu 100 lat!!!

                                      Męskie towarzystwo,Maja na ozdobę  :)

                                              prezent od wujka Adama,teraz pokażę jak się gra w piłkę .

                                         Kto powiedział ,że tylko pieski trzeba głaskać w ramach dogoterapii, ja  mam teraz terapię z kotem.

                                              Dmuchanie trzeba powtórzyć ,za  szybko było  :)

                                           Zgadnijcie kto najgłośniej śpiewał  moje Sto lat :)

                                       Międzynarodowe towarzystwo; Anglia,Niemcy,Polska

.

Turnus w Jadownikach Mokrych.

Przez dwa tygodnie gościłem wraz z mamą w ośrodku w Jadownikach Mokrych.W  tym miejscu byliśmy pierwszy raz,ale z pewnością będziemy tam wracać.Miejsce kameralne,większość kuracjuszy mama znała wirtualnie, a to za  sprawą Zakątka 21,teraz mieliśmy okazje spotkać je w realnym świecie i na pewno znajomości pozostaną na dłużej. Co prawda dzieciaki były dużo,dużo  młodsze,ale mi to zupełnie nie przeszkadzało ,mogłem się wykazać ojcowskim instynktem :) Oczywiście najbardziej do gustu przypadł mi tato Szymka,zdecydowanie wolę męskie towarzystwo. Przez kilka dni była też z nami dwudziestodwuletnia Ania,która tak jak ja ma zespół Downa,ale idzie z umiejętnościami i wiedzą jak burza. Jej pobyt był dla mnie motywacją do ćwiczeń.Cały czas mam lęki przed schodami i innymi dziwnymi rzeczami. Schody w ośrodku  pokonałem po kilku dniach. Natomiast  wyjazd do kopalni soli Bochnia,oprócz wycieczkowych atrakcji ,dostarczył nam wielu wzruszeń,a to z powodu mojego lęku przed wejściem do windy. Cała grupa  zachęcała mnie do pokonania tego leku ,zaangażowali się też pracownicy tejże .Kiedy wszyscy już stracili nadzieję,zdecydowałem się wsiąść z panem z obsługi korzystając z kasku kolejnego pracownika.Radość  grupy i moja była,jak po zdobyciu Mont Everestu. Pobyt  terapeutów,rehabilitantów i wszystkich dbających o nasz pobyt w tym miejscu będziemy wspominać z nostalgią. Do wyjazdu w to jakże przyjazne miejsce przyczynił się również proboszcz naszej parafii, udzielając wsparcia finansowego. Na turnusie mama zdecydowała,że trzeba porobić badania w kierunku tarczycy,bo moja ospałość i zmęczenie jest podejrzana.

Badanie za mną  trochę histerii było,a jakże , krew udało się pobrać.Tarczyca w porządku,ale jest niski poziom glukozy,więc kolejne badania przede mną. Na razie uzupełniam cukier słodkościami urodzinowymi.

Teraz  foto relacja.              Dogoterapia.

                                               
                                               Grota solna.

                       
                                          Próbuję zanurzyć głowę bez nabierania powietrza,nadal trzeba ćwiczyć .

                                            Zabawy ruchowe,tańce hulanki swawola....

                                           
                                          Pływam ,potrzebowałbym kogoś do ruszania nogami..

                                    Wio koniku...

                                                Grzej słoneczko..

                             
                             Kopalniany dziad.

                                        Mama szczęśliwa ,dziecko zjechało na  kopalnię

                                       Wioska oraczy. Dawno ,dawno temu...

                                        dbam o ciało...

                           Powrót do domu. Wszędzie dobrze,ale w domu najlepiej

A to relacja w tv Kraków.

http://www.tvp.pl/krakow/na-pogorzu/wideo/osrodek-opiekunczorehabilitycyjny-w-jadownikach-mokrych/12770064